Ваш браузер устарел, поэтому сайт может отображаться некорректно. Обновите ваш браузер для повышения уровня безопасности, скорости и комфорта использования этого сайта.
Обновить браузер

Канадская семья решила показать мир детям, пока они могут видеть: из-за болезни малыши теряют зрение

У троих детей в семье редкое генетическое заболевание

24 ноября 2023
Канадская семья решила показать мир детям, пока они могут видеть: из-за болезни малыши теряют зрение | parents.ru

У канадских родителей Эдит Лемей и Себастьяна Пеллетье четверо детей, трое из которых унаследовали редкое генетическое заболевание. Из-за него дети стремительно теряют зрение и могут ослепнуть. Именно поэтому супруги приняли решение отправиться в путешествие и набраться как можно больше впечатлений, чтобы дети запомнили мир до того, как перестанут его видеть.

Когда первый ребенок, дочь Миа, с раннего возраста стала натыкаться на углы, Эдит заподозрила неладное. Женщина подумала, что у ее дочери снизилось зрение, и отправилась с ребенком к офтальмологу. Но врач огорошил Эдит диагнозом: у Мии не обычная близорукость, а пигментный ретинит.

«Это приводит к тому, что клетки сетчатки со временем отмирают, и они теряют поле зрения. Они теряют зрение снаружи и в центре, и в конце концов это все равно что видеть сквозь соломинку. И есть шанс, что они полностью ослепнут к середине жизни», — поделилась мать девочки в интервью CBS News.

Эдит столкнулась с тяжелой проблемой. Ей нужно было рассказать 7-летнему ребенку, что он скоро ослепнет. К сожалению, врачи еще не придумали способов борьбы с этим диагнозом. Но дочь кое-как смогла принять правду, а дальше Эдит и ее мужа ждал новый удар. Оказалось, двое младших сыновей также унаследовали это заболевание. Оно не коснулось только одного сына. Но им объяснить, что они вскоре потеряют зрение, было сложнее.

«Эта болезнь — своего рода удар, в который вы не можете поверить. Кажется, что это не может произойти с вами. Потом ты принимаешь ситуацию и как родитель ищешь способ двигаться дальше ради детей», — делится отец детей.

Теперь супруги поставили цель научить детей всем навыкам, которые пригодятся им, когда они станут незрячими, а заодно набрать впечатлений на всю жизнь вперед. Погрузившись в фургон, семья решила побывать в тех городах, которые они давно мечтали увидеть. Также в их список они добавили несколько стран и занятий, которые хотели бы попробовать.

«Мы составили длинный список занятий, которыми бы они хотели заниматься в поездке, поэтому у нас было катание верхом на лошадях, мы учились серфингу, спали в поезде. Младший сын Лоран по какой-то странной причине хотел выпить сок верхом на верблюде. Нам показалось, что это действительно смешно», — рассказывает Эдит.

Семья уже побывала в 10 странах, включая Непал, Турция, Танзания, Монголия, Намибия и Таиланд. Так как младшие сыновья еще совсем маленькие (Коллину семь, Лорану — пять), они еще до конца не понимают, что могут ослепнуть. Лоран постоянно задает вопросы, как он будет переходить дорогу и делать другие привычные вещи. «Это был душераздирающий момент, потому что я пыталась сохранить его как можно более позитивным и нормальным… но внутри было действительно тяжело», — признается Эдит.

Прежде чем начать изучать с детьми шрифт Брайля, Эдит решила наполнить зрительную память детей и исполнить их мечты. Можно смело сказать, что женщина подарила детям мир.

Детская подушка для путешествий

Детская подушка для путешествий
Реклама. www.letu.ru
Подписываясь на рассылку вы принимаете условияпользовательского соглашения
На информационном ресурсе применяются cookie-файлы. Оставаясь на сайте, вы подтверждаете свое согласие на их использование.