Ваш браузер устарел, поэтому сайт может отображаться некорректно. Обновите ваш браузер для повышения уровня безопасности, скорости и комфорта использования этого сайта.
Обновить браузер

«Лизала пол и не могла говорить»: что помогло изменить жизнь аутичной девочки

С какими трудностями сталкиваются родители особенных детей и как они с ними справляются?

15 декабря 20230
«Лизала пол и не могла говорить»: что помогло изменить жизнь аутичной девочки
Источник:
Getty Images

Александра Невская — соло-мама очаровательной шестилетней Стефании. Но в ее жизни с самого начала все было не так, как у других мам. Вот как она сама описывает то время.

«С первых дней Стефания была не такая, как все. Например, она не плакала, а если пыталась, то не как все. Она как-то вздыхала, как маленькая принцесса. У нее не было указательного жеста, она не отзывалась на имя. В садике у Стефании было полное безразличие ко всему вообще, никакой заинтересованности ни к игрушкам, ни к людям, вообще ни к чему».

Девочка сменила три детских сада.

«В логопедическом саду Стефании воспитатели обрезали волосы. У нас практически дошло дело до прокуратуры, но меня уговорили ничего не делать».

В два года девочке поставили диагноз аутизм. Реакция мамы была бурной: «Рыдала, потому что я сама не совсем в порядке. У меня перед глазами пробежала вся моя жизнь, как я не могла учиться в школе», — продолжает рассказ Александра.

«Лизала пол и не могла говорить»: что помогло изменить жизнь аутичной девочки

Стефания

 Аутизм влиял на самые разные аспекты жизни семьи, например поездки в транспорте: «У дочки зачастую были истерики: она съезжала на пол летом и зимой вне зависимости от наличия грязи и прям лизала пол». Реакция окружающих была агрессивной и девочку с мамой обычно выгоняли из транспорта.

«Я пыталась ее угомонить, зажимала ее руками. Она орала дико, но мы ехали. А часто приходилось выходить из транспорта и ждать, когда она успокоится».

После того, как Александра забрала документы из третьего детского сада, она услышала о детском саде №110 — до 2020-го года здесь реализовался проект Ранней помощи Фонда «Обнаженные сердца», а специалисты прошли обучающий тренинг.

«О садике мне рассказали девочки в группе с детьми с инвалидностью. Очень сильно хвалили. Я уже просто для себя решила: попробуем, если ничего не получается, собираем шмотки, уезжаем обратно в Геленджик, будем мы там жить, цветочки собирать на обочине, как говорится. Но хотя бы будем в тепле, на юге и рядом с морем».

Стефанию взяли в детский сад, а через три недели Александра поняла, что дочка сама хочет туда идти: «Раньше она вообще ни в чём не была заинтересована, ее невозможно было чем-то увлечь, а тут я говорю ей: пойдём в садик. Она встаёт, надевает ботиночки и идёт».

«Лизала пол и не могла говорить»: что помогло изменить жизнь аутичной девочки

Александра Невская 

Дальше Александре снова повезло: она попала в Центр поддержки семьи фонда «Обнажённые сердца». Этот центр работает в Нижнем Новгороде уже 12 лет, здесь бесплатно помогают детям и молодым людям. Александра прошла «Раннюю пташку» — это программа для родителей, которые недавно узнали о том, что у их ребенка аутизм. Стефания прошла обучение по программе JASPER — это программа, где в игровой форме детей учат справляться с дефицитами, связанными с аутизмом.

В 90-х года прошлого века исследователи обнаружили очень специфичные отличия в игре у детей с аутизмом по сравнению с другими детьми аналогичного возраста. Дети с аутизмом вместо того, чтобы катать машинки, выставляли их в ряд по размерам и цветам. А когда нужно было изобразить кого-либо в процессе ролевой игры или вообразить, что кукла живая, они испытывали сложности. Также исследования показали прямую связь между уровнем развития игры и развитием языка, речи и коммуникации. Это подсказало профессору Конни Казари, одной из основательниц Центра исследований и программ помощи при аутизме Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, как нужно развивать программу вмешательства для детей с аутизмом. Так появилась программа JASPER (это аббревиатура из терминов «совместное внимание», «символическая игра», «вовлеченность» и «регуляция»). Цель вмешательства JASPER заключается в том, чтобы улучшить взаимодействие аутичного ребенка с другими людьми и объектами через развитие навыков игры. Аутизм нельзя вылечить, но программа JASPER в игровой форме учит детей общаться, делать по очереди, делиться своими идеями и принимать идеи других людей. Программа существует уже 20 лет, а в России ее 4 года реализует Фонд «Обнажённые сердца».

«Лизала пол и не могла говорить»: что помогло изменить жизнь аутичной девочки

Своей положительный эффект программа оказала и на Стефанию, вот что рассказывает Александра: «Раньше дочь невозможно было на что-либо уговорить. То есть, ты начинаешь с ней играть, она разбрасывает все игрушки, делает вид, что что-то руками поделала, и дальше бежит в другой конец комнаты. И занимается, чем ей хочется. Любые игрушки выкладывала только в ряд, даже если ее просишь что-то с ними сделать, показываешь ей как, никакого результата не было.  После JASPER она начала говорить, она смотрит в глаза, начинает отвечать. Не развернуто, обычно «да» или «нет», «хочу — не хочу», «буду — не буду». Но девочка освоила альтернативную коммуникацию с помощью обмена изображениями. Если раньше походы с ней в магазин грозили только проблемами, то благодаря альтернативной коммуникации девочка научились собирать продукты в корзину. Ей нравится, когда ей все объясняют, и мама старается озвучивать каждое действие.

Постепенно Александра со Стефанией даже стали выходить в общественные места.

«Нам очень нравится батутный центр, но ходим туда, когда там очень мало людей. Если у нас праздник, мы прекрасно празднуем вдвоём. У нас великолепный Бекон (собака), который нас развлекает, нам больше никого не надо. Мы заказываем еду вкусную, то, что ей нравится. Развлекаемся дома, у нас игрушки, я ей кучу игрушек накупила, качели ей поставила. Кучу лампочек, огонёчков всяких разных. Так что нам есть, чем заняться, всегда», — говорит Александра.

О будущем Александра думает с осторожностью: «Мне, честно говоря, страшно. У меня уже был страх, что в этом году нас выкинут из садика, но — нет. Этот год и следующий мы будем посещать садик, а потом уже будем подбирать школу».

 Мы желаем Александре и Стефании удачи!

Если вас заинтересовала программа JASPER, роль игры и взаимодействие с ребенком через игру, представляем вашему вниманию новую книгу — русскоязычную версию руководства по программе JASPER.

Подписываясь на рассылку вы принимаете условия пользовательского соглашения