Фото №1 - Мечтает путешествовать и фехтовать: как живется мальчику, который никогда не сможет ходить
Фото
Предоставлено фондом Spina bifida

В 7.30 утра у 11-летнего Вани Василевича из Краснодара звонит будильник. Мальчик слышит его, однако не встает. К нему подходит мама, но не для того, чтобы пожурить заспавшегося паренька. У Натальи другая задача — помочь сыну размять ноги, которые онемели после сна в одной позе. И только потом мальчик самостоятельно умывается и одевается.

У Вани — spina bifida. Тяжелая патология — расщепление позвоночника. В нашей стране с таким диагнозом рождается от 1,5 до 2 тысяч детей в год. И им приходится учиться с ним жить.

«Нам патологию обнаружили только на 33-й неделе беременности, — рассказывает Наталья Василевич. — Прерывание было невозможно. Меня спрашивали, буду ли я его забирать домой — у меня был шок, конечно, буду, как иначе?»

На десятый день в Детской краевой клинической больнице в Краснодаре Ваню прооперировали. Иссечение грыжи прошло успешно, но у него еще нашли водянку головного мозга. В полгода установили шунт, и мальчик стал активно развиваться.

Затем у Вани было еще несколько операций: коррекция зрения, иссечение паховой грыжи, выравнивание тазобедренных суставов с установкой аппарата Илизарова. Ходить, как все он, к сожалению, не будет. Но это не значит, что он не может вести такой же образ жизни, как любой здоровый человек.

Мама помогает только размяться — справиться с задеревеневшими мышцами детских сил пока не хватает. Все остальное мальчик делает сам: контролирует мочеиспускание, управляется с урологическими катетерами. Здесь Наталья уже не помощник, но периодически напоминает: пора поменять катетер или попить воды.

«У него столько дел, столько дел, — смеется Наталья. — Он просто об этом иногда забывает».

Классическая шутка любого родителя — о вечно занятых детях, которым не до всякой «бытовухи». Но у Натальи другое переживание: она все время говорит с сыном, что когда-то ему придется жить самому и контролировать его будет некому. Поэтому он должен привыкать к самостоятельности. Помощи ждать не от кого: отец ушел из семьи, когда только узнал про диагноз, а бабушка может присмотреть за мальчиком, но физически ухаживать за ним не в состоянии.

«Я три дня была в больнице, а потом врач мне запретил поднимать его. Тогда он научился сам пересаживаться из кресла в машину, — вспоминает Наталья. — Но самостоятельно надеть ортезы, встать в вертикализатор он пока еще не может».

Фото №2 - Мечтает путешествовать и фехтовать: как живется мальчику, который никогда не сможет ходить
Фото
Предоставлено фондом Spina bifida

Последствий было бы меньше, если бы мальчику раньше поставили диагноз и прооперировали еще до его рождения. Сейчас внутриутробные операции проводят в срок с 22 по 26 неделю беременности, когда плод уже максимально жизнеспособен. Цель операции — герметизация, то есть сшивание мягких тканей, которые не закрылись на четвертой неделе, как это обычно бывает у здоровых эмбрионов.

На все утренние процедуры у Вани уходит около получаса. В 8 часов он завтракает питательным коктейлем. До школы есть еще время. Его мальчик проводит в вертикализаторе — специальном ортопедическом аппарате, который позволяет неходячим людям снизить негативные последствия от постоянного сидения или лежания. В нем Ваня стоит по часу 2-3 раза в день, получая таким образом нагрузку на ноги.

«Он, стоя в вертикализаторе, может читать, играть в планшет, смотреть соцсети, блогеров, которых учитель посоветовала, уроки может делать, кушать, — перечисляет Наталья. — За последний год прочитал почти всего Жюля Верна. По атласу смотрел все острова. Память у него очень хорошая — потом назовет и материк, и государство, и столицу. Английский учит, сказки пишет. Голова работает».

После вертикализатора — на час-полтора ортезы на обе ноги. Раньше школьник мог передвигаться без коляски, с тростью. Но очередной перелом лишил его такой возможности.

«Ваня мало двигается, и это привело к тяжелому осложнению — остеопорозу, — объясняет педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) Эмилия Гаврилова. — У него происходит один перелом за другим».

У детей со spina bifida проблемы с подвижностью ног, урологией. часто болезни сопутствует гидроцефалия. Впрочем, все зависит от степени расщепления и даже от высоты его локализации. Одинаковой патологии не существует, люди с этим диагнозом отличаются друг от друга как снежинки. Поэтому на английском языке болезнь еще называют snowflake condition (состояние снежинки).

Дальше пора на занятия. Мальчик учится в обычной общеобразовательной школе, но сейчас у него появились проблема с доступом в кабинеты. В начальной школе он ходил на уроки вместо со всем классом, потому что они учились на первом этаже. А теперь одноклассники бегают с этажа на этаж, а у Вани такой возможности нет.

«Учеба на третьем этаже, школа подъемниками не оборудована, — рассказывает мама. — Завуч хотела отправить на домашнее обучение, но я была категорически против. В итоге решили, что он сидит в глубине рекреации на первом этаже, и к нему в этот тихий уголок со столом и диваном приходят учителя — 4 урока в день. У него есть свои уроки физкультуры — с мальчиком занимается учитель адаптивной физической культуры. А на технологию с мальчиками он ходит вместе — кабинет на первом этаже. Он с одноклассниками общается, но тесной дружбы не сложилось. У Вани тоже свой характер».

Фото №3 - Мечтает путешествовать и фехтовать: как живется мальчику, который никогда не сможет ходить
Фото
Предоставлено фондом Spina bifida

Полностью избавиться от spina bifida нельзя. Но в силах родителей и медицины — свести ее последствия к минимуму, дав ребенку шанс на полноценную нормальную жизнь, хоть и при постоянном медицинском сопровождении. В середине XX века люди с такой патологией едва ли доживали до 20 лет. Сейчас — могут прожить до старости.

В школе Ваня находится где-то до часу дня. Мама ждет его все четыре урока — на этом настояли директор и завуч. Она помогает ему переходить в класс, в спортзал, в медицинский кабинет, соблюдать режим. Затем домой, обед и снова вертикализатор. А дальше начинаются дополнительные занятия.

«Например, среда и пятница — бассейн. Туда мы едем на такси, — говорит Наталья. — 45 минут Ваня плавает, потом — домой. И снова вертикализатор и ортез. Но это идеальный день».

Кроме плавания у мальчика есть ЛФК — при поддержке фонда Spina bifida он занимается онлайн по три раза в неделю. За полтора года занятий Ваня стал крепче, лучше держит равновесие, стали сильнее руки.

А по воскресеньям они с мамой ездят на лед, мальчик занимается следж-хоккеем. Дорога — больше часа, немногим меньше времени занимает облачение в экипировку. Еще час на льду, а потом — домой. Тренер мальчиком, кстати, доволен — говорит, что он хорошо физически подготовлен.

«Я думала, что он со своим характером, желанием покомандовать не впишется в командный спорт, — признается Наталья. — Но он доволен, ему нравится, он хочет заниматься. И еще, после паралимпиады, хочет заниматься фехтованием».

«Нужен третий»

Если погода позволяет, если есть желание, после занятий вместо вертикализатора Ваня идет гулять. Раньше мама гуляла вместе с ним, но последний год только помогает выйти из дома. Признается: было страшно, она сидела у окна все то время, что он был на улице. Он и сам опасался уезжать далеко от окна, но сейчас уже может «выпасть» из поля зрения.

По вечерам Ваня возится с собакой, которую год назад ему подарили волонтеры. Дрессирует ее. Играет с мамой в настольные игры. В общем, обычный семейный вечер.

«Мы с ним в „Монополию“ играем вдвоем, я почему-то все время банкрот, — смеется мама. — Нужен кто-то третий».

Третьего, правда, практически никогда не бывает. Мама признается: она не любит посторонних людей в доме. Места, чтобы принять гостей, чтобы Ваня мог поиграть с другими детьми, у них нет. Наталья предпочитает, чтобы сын проводил время с друзьями во дворе — считает, что это и полезнее, и интереснее.

Недостижимая мечта

На словах кажется, что в семье уже все отлажено до автоматизма. Но задач, которые каждый день приходится решать Наталье, хватает. Про школу, в которой доступен только первый этаж, мы уже говорили. И это только одно из препятствий на пути к полноценной жизни.

«Пока не понимаю, как научить самостоятельно научить Ваню пользоваться пандусом, чтобы зайти и выйти из дома, — делится Наталья. — Там большой угол наклона, у него пока что сил не хватает: представьте, вес коляски плюс вес тела. Мне вообще физически нелегко даются все поездки с ним. Одно дело, когда это что-то необходимое — к врачу или к тренеру. Тут выбора нет. А, если, например, в театр, уже задумаешься: ехать ли».

Ваня тоже все это понимает. Но у него есть заветная мечта — мальчик хочет путешествовать. Этим летом было счастье — целый месяц на море. А вообще, ему все равно, куда ехать — важен сам процесс. Хотя бы в лес, в соседний город. Хоть куда-то. Но мама даже не представляет, как это сделать. И если мальчик на что-то и обижается на ее, так это за то, что она не готова его постоянно куда-то возить.

«На боли Ваня не жалуется, — говорит Наталья. — Конечно, ему морально бывает тяжело. Но он старается держаться. Его очень раздражает, когда задают вопросы, будет ли он ходить, как все. Для нас — это не главное, он понимает, что это невозможно. Мы передвигается так, он — по-другому. Главное, что отлично работает голова. Он физически активен, с трех лет ходит в ортезах, у него активный, насыщенный день. У него вот такой образ жизни. И нужно просто поддерживать общее состояние организма».

Ване, как и другим детям с таким диагнозом, помогает благотворительный фонд Spina Bifida. Речь идет о лечении, реабилитации, обеспечении мобильности и информационной поддержке. Фонд берет на себя заботы об оформлении всех необходимых документов, получении положенных таким семьям льгот, занимается поиском нужных специалистов для лечения и реабилитации.

«Нам фонд помогает уже 5 лет, — говорит Наталья. — Они собрали нам деньги на операцию второго тазобедренного сустава, помогли купить вертикализатор и активную коляску. Предоставляют такси. Помогают с оформлением документов, есть медицинская помощь. Некоторые говорят, вот, фонды ничего не делают. Так не надо ждать, пока придут и сами предложат что-то. Вы обратитесь, а помощь будет».