История фонда началась в 2009 году с адресной помощи детям, которые нуждались в трансплантации печени. Сейчас благотворительный фонд работает, чтобы снизить уровень детской смертности от заболеваний печени в России — помогает детям и молодым взрослым, развивает раннюю диагностику, оснащает больницы, обучает докторов. Поговорили с Анастасией Черепановой, директором фонда «Жизнь как чудо», о том, как от исключительно адресных сборов фонд перешел на системную поддержку диагностики и лечения заболеваний печени у детей.
PARENTS История фонда «Жизнь как чудо» началась в 2009 году. К чему фонд пришел за эти годы?
АНАСТАСИЯ ЧЕРЕПАНОВА Наверное, главное наше достижение — системность помощи. Одиннадцать лет назад, когда я только пришла работать в фонд, в штате было три человека, и мы занимались исключительно адресной помощью. Помогали конкретным детям с конкретным лечением: к примеру, 10 лет назад собирали средства на операции по трансплантации печени за границей.
Со временем для каждой истории семьи, которая приходила к нам за помощью, мы стали искать способ помочь на системном уровне. Например, в фонде видели, как семьи приезжают в федеральные центры за правильным диагнозом, который никак не получалось подтвердить дома. Это значит, ребенок длительное время не получает нужную терапию и лекарства и его состояние ухудшается. Как решить такую проблему системно? Нужно заниматься развитием диагностики заболеваний печени в регионах.
И мы совместно с ведущими медицинскими специалистами начали проводить образовательные программы для врачей из разных регионов страны. Благодаря этому появилась повышенная настороженность по нашей группе заболеваний.
Как изменилась работа фонда за последние три-пять лет? Повлияли ли на вас кризисы, с которыми мы сталкиваемся в последние годы?
Конечно, работа фонда постоянно меняется в ответ на внешние обстоятельства. Например, с появлением фонда «Круг добра» нам теперь не нужно собирать колоссальные суммы на лекарственные препараты. Или на те же операции по трансплантации печени за границей, потому что такой потребности больше нет, все делают в России. Для граждан РФ такие операции бесплатны. Это, конечно, заслуга отечественного здравоохранения, но наша работа с врачами, я думаю, — тоже маленький кирпичик в этом деле. Мы делаем большой проект с трансплантологами для родителей, чьи дети перенесли такую операцию. В августе мы презентуем книгу-пособие для семей с детьми после трансплантации печени. Там будут собраны ответы на популярные вопросы о жизни после операции и рекомендации лучших врачей.
А что касается кризисов, то первый в истории нашего фонда кризис случился во время скачка курса рубля в 2014–2015 годах. Представьте, мы собираем средства на зарубежную операцию, допустим, два миллиона рублей. Собрали половину суммы, уходим с работы вечером, возвращаемся утром — собрать надо уже три с половиной миллиона вместо двух. Это было время стресса и одновременно роста нашего фонда.
Пандемия тоже открыла для нас новые возможности. Мы не унывали, в тот период нам больше не нужно было проводить миллион мероприятий, как обычно, и мы могли сосредоточиться на том, чтобы пересмотреть свою деятельность и масштабировать ее. Именно во время пандемии мы придумали системные программы работы с врачами, больницами и регионами. И наш информационно-просветительский портал для врачей и родителей мы тоже сделали на карантине.
Открытие детской игровой в комнаты в «НМИЦ здоровья детей» в Москве
- Источник:
- ANNA Z
Когда семье сообщают диагноз (а у нашей группы заболеваний еще такие ужасающие, страшные названия), родители в первую очередь начинают искать информацию об этом в интернете. А если там встретится какой-то ужас, это еще больше ввергнет родителя в шок. Мы стараемся изменить эту ситуацию и на портале пропечень.рф делаем базу знаний по всем заболеваниям печени так, чтобы читать это было не страшно. Чтобы родители поняли, как им действовать, что нужно знать про лекарства и питание, какие есть специалисты, медицинские центры и маршруты помощи.
В 2022 году многие организации стали сокращать расходы и сообщать о падении пожертвований. Мы же столкнулись с тем, что в момент неопределенности и кризиса человеку хочется созидать и быть полезным. В тот период к нам пришло много людей, которые понимали, что дети не перестают болеть в сложные времена, и хотели помочь.
Помощь продолжала быть нужной, так что здесь все зависело от нашей позиции. Мы могли сильно расстроиться, сложить руки и ничего не делать, а могли продолжать работу. Я выбрала второй вариант.
А какими результатами работы фонда вы гордитесь и почему? Может, какими-то особенно успешными благотворительными акциями?
Для меня работа фонда и его эффективность — это не про количество собранных денег, а про то, что на эти деньги было сделано.
Но если говорить про наши благотворительные акции, то самой яркой, я думаю, будет благотворительная распродажа MIRACLE SALE, которую мы проводим с отелем The Carlton, Moscow. Они бесплатно предоставляют нам бальный зал. С каждым годом благотворительная распродажа собирает все больше друзей и партнеров. Люди приходят в красивое место увидеться, обняться и поддержать детей с заболеваниями печени. Партнеры передают вещи, которые реализуются за пожертвование. Бренд EKONIKA, например, привозит нам «газели» обуви. И кто-то может выбрать за пожертвование туфли или брошку, или шарф, и помочь детям.
Еще одна важная для нас благотворительная акция называется . Обычно говорят, что в благотворительности в большей степени принимают участие женщины. А мы приглашаем бородатых мужчин — они собираются и участвуют в челлендже: если смогут привлечь в фонд миллион рублей за неделю, то побреются. А всегда же интересно, как человек, который постоянно ходит с бородой, выглядит без нее! И к сборам присоединяются их друзья, друзья друзей и так далее.
Кстати, эту акцию мы тоже придумали во время пандемии, тогда она помогла нам собрать больше миллиона для покупки средств индивидуальной защиты врачам.
MIRACLE SALE всегда проходит в атмосфере праздника — это место встречи для сторонников фонда
Вы сказали, что не измеряете эффективность в количестве собранных средств. А как оцениваете работу?
У нас есть разные показатели по разным проектам. Приведу пример. Есть проект по диагностике гипераммониемии — это состояние, при котором повышено содержание аммиака в крови. Оно может привести к отеку головного мозга и тяжелейшим последствиями. Эта история началась с частного случая: к нам обратилась семья с ребенком, которому нужно было измерять уровень аммиака. А мы впервые с этим столкнулись, пришлось разбираться, что это и зачем нужно. Оказалось, что и врачи очень мало знают о таком проявлении.
Потом мы начали закупать аппараты для таких измерений в больницы, сейчас их более 110 в разных перинатальных центрах и областных больницах. И эффективность этого проекта мы считаем по выявленным случаям этого проявления. То же самое с обучением врачей: смотрим, как обучение повлияло на их работу, сколько случаев заболеваний печени они выявили, как коммуницируют с пациентами.
Это очень важно, потому что на нас лежит ответственность за каждое пожертвование. Люди и компании доверяют нам свои средства, и они должны быть распределены на эффективные нужды.
Мы всегда проводим экспертизу, чтобы понять, действительно ли семье нужна конкретная помощь. Важно разобраться, это самолечение или врач провел диагностику и назначил именно это средство.
За 16 лет работы фонд помог многим детям и их родителям. А есть какие-то истории подопечных, которые лично вас особенно трогают, вдохновляют и мотивируют двигаться дальше?
Я всегда вспоминаю нашей девочки Саши. От волонтеров мы узнали, что ее, совсем маленькую, отправляют из детского дома в московскую больницу — нужна срочная трансплантация печени. А в таких случаях либо донором становится кровный родственник, либо, если родственник не подходит или его нет, ребенка ставят в лист ожидания посмертного органа.
Родители Саши, которые отказались от нее после рождения, донорами становиться не хотели. И она оставалась одна, пока внезапно вокруг не стало появляться много-много прикольных взрослых, которые ее полюбили. Сначала появился волонтер, который организовал поездку в Москву, потом в московской больнице — потрясающие врачи, которые окутали ее заботой.
Мы поехали познакомиться с ней и решили оплатить ей няню на время лечения. А когда мы рассказывали историю Саши в соцсетях, чтобы привлечь деньги на оплату труда няни, ее нашла Катя. Катя, которая стала Саше мамой.
И трансплантацию ей тоже провели — донорский орган от посмертного донора нашелся довольно быстро.
Мы уже несколько раз касались темы системной помощи. Расскажите, из чего состоит эта система и как она работает?
У нас есть программа под названием «Школа по заболеваниям печени», а в ней — много разных проектов для медицинского сообщества, больниц и регионов. Из всего этого получается комплекс, развивающий диагностику: обучение врачей, поставка медицинского оборудования, поддержка генетических исследований, создание детских игровых пространств в медучреждениях…
Анастасия с подопечными фонда
А как эта совокупность проектов влияет на жизнь конкретных людей — семей с детьми, у которых есть заболевания печени?
Расскажу на примере одной истории нашего подопечного, мальчика с редким генетическим заболеванием — . При этом заболевании нарушается обмен веществ, а еще искривляются конечности. У мальчика были округлые ноги, и местные врачи ставили ему диагноз «рахит». Внешне это действительно было похоже на рахит, особенно если врач не знает о других заболеваниях с такими признаками, не имеет настороженности и, соответственно, не проводит генетических исследований.
Поскольку все были уверены, что у него рахит, его отправляли на операции: только представьте, ребенку, грубо говоря, пять раз ломали ноги. В то время как проблема заключалась совсем не в этом — нужно было давать правильную лекарственную терапию. Так вот, на протяжении первых лет жизни мама все время носила его на руках, потому что он не мог ходить. А если бы врач знал, что бывает такое редкое заболевание, эта семья не пережила бы всех этих страшных событий. Потом они нашли специалиста, который заподозрил тирозинемию и отправил их на исследование, но этот поиск продолжался несколько лет.
Поэтому для нас так важна система. Я знаю этих конкретных детей и понимаю, что мы можем сделать так, чтобы другой такой ребенок не столкнулся с этими страшными последствиями.
Бывало в вашей жизни такое, что хотелось бросить всю работу и уйти куда-то подальше от благотворительности?
Я всю жизнь работала в сфере благотворительности, пришла в 16 лет как волонтер, потом работала в разных фондах. Сейчас мне 38. Одиннадцать лет назад был переломный момент: я работала и в какой-то момент поняла, что вымотана регламентами и запросами. С ними не получалось просто работать и приносить пользу. И я ушла. А потом мне написал учредитель фонда «Жизнь как чудо» Алексей Мошкович. К сожалению, сейчас его уже нет с нами, но тогда своим искренним отношением и абсолютным доверием он помог мне вернуться в благотворительность.
Он был невероятным человеком, который еще до основания фонда лично помогал мамам, собирающим деньги на операции. Это было его призвание, он жил фондом. И когда его не стало, и фонд, и его друзья, и его семья, все — собрались и без сомнений решили, что его дело будет продолжено.
А какие у фонда планы на будущее обозримое?
Нам хочется расширить региональные программы: помогать не отдельному врачу или больнице, а целому региону. Так эффективнее, потому что можно охватить больше специалистов. Но здесь главное — желание региона.
Помните аппараты по измерению уровня аммиака в крови? Они японского производства, а я мечтаю, чтобы у нас в России такое производили.
А еще мы понимаем, что сейчас многие дети, которым мы помогали, выросли. Недавно девушка, которую мы поддерживали в детстве во время операции по трансплантации печени, родила своего ребенка. Представляете? Наши дети взрослеют, поэтому мы начинаем помогать молодым взрослым и хотим делать это дальше.
Анастасия с подопечными фонда
Напоследок, Анастасия, дайте, пожалуйста, совет родителям, как следить за здоровьем печени детей и на что вообще обращать внимание?
Заболевания печени, с одной стороны, редкие, а с другой — их очень много, и они очень разные. И печень — орган, который «не говорит» и не болит, у него нет нервных окончаний, поэтому нужно быть аккуратным.
Я бы рекомендовала зайти на портал . Там много полезных материалов не только для тех, кто уже столкнулся с заболеванием, но и для тех, кто просто интересуется здоровьем. А еще там опубликован чек-лист, какие анализы можно сдать, чтобы на всякий случай проверить определенные параметры здоровья печени.
А если вдруг какие-то из них оказались не в норме, главное — не паниковать, не переживать, не заниматься самолечением, а обращаться к специалистам. Это крайне важно.
