«Особый статус ребенка — это не конец света»: интервью с мамой мальчика с РАС

С одной стороны кажется, что об аутизме знают все. С другой стороны, качественной и полезной информации из первых рук катастрофически не хватает.

Екатерина Надеждина, мама ребенка с аутизмом, решила взять дело в свои руки — на основании своего опыта она написала книгу о том, с каким трудностями сталкиваются родители аутичных детей и как с ними можно справиться. Книга Екатерины — это кладезь информации: в ней можно найти и диагностические протоколы, и способы работы со сложным поведением, варианты досуга для аутичных детей, этапы получения инвалидности, а также контакты организаций, готовых помочь родителям — юридически и психологически.

Но самое главное — своей книгой Екатерина дает другим родителям надежду на то, что диагноз — это не конец света. Сыну Екатерины сейчас 11 лет и за эти годы было разное — и плохое, и хорошее. Но Екатерина уверена, что главное — это не сдаваться, любить своего ребенка и продолжать делать для него все возможное. Поговорили с Екатериной о том, как она пришла к написанию книги и что помогает ей не терять надежду.

Parents Почему вы решили написать книгу и поделиться свои опытом?

ЕКАТЕРИНА Причин было несколько: во-первых, у меня накопилось много материала, на целую книгу. Во-вторых, дело в самореализации: когда долго сидишь в декрете, резко падает самооценка — кажется, что ничего не делаешь и тупеешь.

В-третьих, и это самое главное — как мать особенного ребенка я понимала, что большинство родителей испытывают трудности с поиском необходимой информации. Даже если она есть, обычно она написана таким сухим языком и с использованием такого количества терминов, что продраться через это невозможно. Мне хотелось помочь таким родителям и собрать всю информацию, написанную простым языком, в одном месте, понятно и структурированно.

Что самое важное вы хотели донести?

Мне хотелось дать родителям понять, что особый статус ребенка — это не конец света, не повод для отчаяния. Да, это круто и навсегда меняет жизнь, но не всегда в худшую сторону. Это будет другая жизнь, но в ней тоже будут радости и их будет много. Самое главное — научиться видеть их и ценить.

Если родитель подходит к жизни с такой позиции, ему все будет по плечу. Он сможет или добиться для своего ребенка всего, что ему необходимо, или адаптируется к текущим условиям, если изменить ничего нельзя.

Вдохновением для поиска и сбора информации стал ваш сын. Когда вы впервые заметили, что ваш ребенок отличается от других?

Практически сразу. Сын беспокойно и мало спал, не любил пеленки и вообще все, что сковывало его движения. Он сам рано отказался от груди, пугался резких звуков и громкого света, не любил большие скопления людей и очень избирательно относился к еде.

Конечно, не каждый ребенок с аутизмом ведет себя также — все аутисты очень разные. Но наш «букет» особенностей был именно таким, и поэтому уже в 2 года мы начали проходить обследования и диагностику, которая растянулась почти на два года — выбрать хороших специалистов и методики не так-то просто.

Каких ошибок можно избежать родителям детей с РАС?

Я бы не называла их ошибками, скорее, тупиковыми путями. Первое — часто, когда родители узнают об особенном статусе ребенка, они начинают задаваться вопросом: «Кто виноват?».

Некоторые специалисты предлагают таким родителям провести генетический тест, в котором нет никакого смысла. Даже если у ребенка есть генетическая предрасположенность, в гены нельзя залезть и что-то подкрутить. Человек рождается с аутизмом и до конца изменить это нельзя.

Еще одна сложность, с которой сталкиваются и дети и родители — это подбор коррекции, особенно медикаментозной. Любую схему, прописанную специалистом, стоит оценивать критически, еще лучше — получить второе мнение. Медикаментозная поддержка, назначаемая детям с аутизмом, редко бывает абсолютно безвредной, а на ее подбор уходит очень много времени — примерно полтора года. Помимо этого, у лекарств подобного рода много побочек, влияющих на почки и печень. В нашем случае произошел гормональный сбой, из-за чего мой сын набрал вес. При этом с коррекцией поведения лекарства не помогли.

Ошибка, которую совершила я — в книге я о ней тоже пишу и прошу читателей не повторять ее: когда мама узнает о статусе ребенка, она зачастую уходит в это с головой. Все ее время посвящено ребенку, а о супруге она забывает. Мужчина видит свою жену, постоянно занятую мыслями о ребенке. Это неизбежно приводит к тому, что супруги отдаляются.

Родителям не следует забывать друг о друге. Я отдельное внимание уделяю в книге теме секса родителей особенного ребенка — пишу об дополнительных ограничениях, которые могут возникнуть. Жизненно необходимо выкраивать время только для вас двоих, каким бы сложным ни было воспитание ребенка.

С родителями понятно, а какие ошибки совершают врачи?

Я бы не слушала тех, кто отправляет на генетическую экспертизу — не потому, что это ошибка, а потому, как я уже сказала, в этом нет смысла. Если говорить про лекарства — здесь редко встречаются врачебные ошибки, просто лекарств много и не ясно, какому ребенку что подойдет.

Повезло тем, кто проживает в Москве, Санкт-Петербурге и Екатеринбурге — в этих городах получить помощь куда проще. В регионах некоторые специалисты работают по старым советским стандартам и детям до сих пор ставят вялотекущую детскую шизофрению. Это другой шифр, который влияет на все — от помощи, на которую может рассчитывать семья, до возможностей ребенка получить образование. Очень часто людям приходится ехать в крупные города, чтобы получить диагноз «аутизм».

Однако, этим проблема не ограничивается — как только ребенок достигает совершеннолетия, он проходит комиссию, где ему говорят, что нет шифра на взрослый аутизм, а значит, диагноз меняется на шизофрению. Но это неправда — в новых стандартах прописан взрослый аутизм. Очень важно, чтобы родители подготовились к прохождению комиссии и были информированы — только так они смогут защитить своего ребенка.

В последнее время стало популярным отправлять аутичных детей к нейропсихологам. Те дают с такими детьми упражнения, которые, по логике, должны корректировать прохождение сигналов в головном мозге. Однако, их эффективность до сих пор не доказана. Вреда не будет, но и прорывного эффекта я на своем ребенке пока не заметила.

Золотой стандарт работы с аутичными детьми — это АВА-терапия. Но и тут сложно найти хорошего специалиста, особенно в регионах. У меня немало знакомых, переехавших в другие страны из-за того, что к особенным детям там относятся совсем по-другому. Например, по закону у нас полагается тьютор для ребенка с особыми потребностями, а в школе, как правило, нет такой ставки, а значит, ребенок остается без помощи.

Что бы вы посоветовали почитать по теме? Есть ли еще книги, похожие на вашу?

У нас очень мало книг на тему аутизма, написанных от лица родителей ребенка в спектре. Автобиографий взрослых людей с аутизмом, проживающих на территории нашей страны, я не встречала — есть только не очень большое количество зарубежных изданий подобного рода.

В процессе работы над своей книгой я нашла лишь еще одно подобное российское издание — это книга «Игнат и другие» Юлии Мазуровой. Вообще книги подобного рода продвигать довольно непросто, потому что общество в целом не имеет высокой заинтересованности в проблемах людей с ОВЗ вообще и с аутизмом в частности.

К счастью, многие родители делятся своим опытом в сети — ведут блоги, телеграм-каналы. Нас уже довольно много и отличную информационную поддержку нам оказывают профильные фонды. Например, «АнтонТутРядом».

Пробелов очень много и нам есть куда расти. Статистика такова, что с каждым годом детей с особенностями ментального становится все больше. И им нужна помощь и поддержка, им нужно общение — как с нейротипичными, так и с нейроотличными детьми.

Как дела у вашего сына с социализацией? Он ходит в обычную школу?

Мой сын ходил в обычный детский сад, а сейчас ходит в обычную школу, где учится по адаптированной программе. К сожалению, той поддержки, которая предусматривает код программы, оказалось недостаточно. Я пыталась поменять код, но сменить его так и не удалось. Об этом я тоже пишу в книге — надеюсь, другие родители будут знать, что их ждет на этом пути и как не повторить моих ошибок.

У сына есть друзья. Конечно, не все дети готовы принимать особенности его поведения, ведь порой нейроотличным детям труднее поддерживать диалог, а также распознавать шутки и скрытые смыслы. Но мы работаем над этим: вместе разбирается, что такое хорошо и что такое плохо, учимся понимать и выражать свои и чужие эмоции.

С моим сыном охотнее всего общаются девочки. В четвертом классе у него даже появилась первая симпатия — в тетрадях он писал свое и ее имя и рисовал сердечки. К сожалению, тогда же появились намеки на буллинг — отдельные одноклассники стали провоцировать моего сына на неэтичные поступки, пользуясь тем, что ему трудно критически оценивать прямые инструкции. Мы разбираем каждую такую ситуацию.

У вас двое детей. Есть ли разница в воспитании между аутичным ребенком и нейротипичным?

Самое главное — я люблю их обоих вне зависимости от того, какой у них нейростатус. Важно давать детям любовь поровну, чтобы у них не возникало мысли, что мама или папа кого-то любят больше. И это сложнее всех занятий и коррекций.

Они очень разные, и развиваются по-разному. Мы стараемся максимально учитывать их интересы, которые сейчас не совпадают. Из-за этого выходные у нас проходят по-отдельности — мама с одним ребенком отправляется в одно место, папа — с другим ребенком — в другое. А затем меняемся, чтобы у обоих было поровну внимания папы и мамы.

В нашем случае важно объяснять младшему, что не всегда надо повторять за старшим. Он уже может понять, что в поведении старшего брата что-то не то, но не осознает, почему. Нельзя, чтобы младший брат считал старшего неполноценным или больным. Он просто другой — не лучше и не хуже — и нужно принимать его таким другим, какой он есть.

Как и все мальчишки, они иногда дерутся. При этом младший оказывается сильнее: старший часто прибегает ко мне со словами «Коля меня бьет». Поэтому стараемся не оставлять их наедине надолго, иначе будет драка.

Когда младший только родился, я боялась укладывать их спать в одной комнате. Мне было страшно, что от ревности старший сын может задушить брата подушкой. Со временем эта фобия прошла, сын адаптировался и сейчас у них в целом хорошие отношения.

Достигли ли вы тех целей, которые ставили при написании книги?

Цель повысить самооценку достигнута. Я узнала о себе кое-что новое: чем меньше в меня верили, чем чаще говорили, что это не нужно и не важно, тем больше была моя мотивация продолжать писать.

В остальном все сложнее. Написать книгу — это лишь начало пути, теперь ее нужно продвигать. Как только нашлось издательство, я завела ТГ-канал как превью, чтобы привлекать аудиторию.

Этой осенью я планирую выступать в качестве спикера на курсе для родителей в фонде «АнтонТутРядом». Думаю, дальше больше: недавно я познакомилась с одним видеографом, и мы планируем снять сюжет для ТВ, а если получится — документальный фильм на тему радости в ходе особенного родительства.

Еще у меня есть идея организовать благотворительный аукцион, на котором будут продаваться вещи, сделанные руками детьми с аутизмом. Идея пришла спонтанно — мой сын рисует и его работы пользуются популярностью.

У меня много задумок, мне нравится быть полезной. Родители детей часто благодарят меня за поддержку, за то, что я помогаю им понять, что они не одиноки.

Что бы вы посоветовали мамам аутичных детей помимо того, что вы пишете в книге?

Фраза «Не отчаивайся» не имеет никакого смысла. Отчаяние — это абсолютно нормально. Дайте себе время пройти все стадии. Дайте себе время на отчаяние, горе, слезы. Принятие статуса ребенка — это долгий и сложный процесс и иногда он не заканчивается. Не запрещайте себе испытывать негативные эмоции и обращайтесь за помощью, если это необходимо — к близким или к психологу.

Не уходите полностью в коррекцию — как я уже говорила до этого, не забывайте, что увас есть супруг или супруга, другие дети и близкие. Все они нуждаются в вас.

И третье — не забывайте о себе. Как бы вы не были погружены в жизнь ребенка, у вас должно быть что-то, что дает вам ресурс. Вы должны делать это регулярно, ведь ресурс расходуется быстро. Для меня таким ресурсным занятием стал спорт — я хожу плавать каждый день, с 23:00 до 1:00 — это то время, когда я могу расслабиться и восстановиться.

У вас будет что-то свое. Вышивание, чтение — что угодно, что позволит вам отвлечься, переключиться и восполнить ресурс. Не считайте это время бесполезным, второстепенным и не бойтесь просить о помощи, чтобы у вас было это время. Только у счастливой мамы будут счастливый дети. Только у мамы в ресурсе будет ребенок, который сможет успешно проходить через все коррекции и трудности.