Не оставаться один на один: что нужно родителям детей с особенностями развития

Для родителей детей с инвалидностью и ОВЗ часто множество вопросов возникает одновременно, а готового маршрута перед глазами нет. Что делать после того, как ребенок получил диагноз? Куда обращаться и где искать специалистов? О том, как выстроить такую систему помощи, говорили 14 августа участники круглого стола на «Форуме Сильных» в Чите. Одним из экспертов стала Снежана Танцюра, главный редактор журнала «Логопед», кандидат педагогических наук и научный руководитель развивающего центра «Логомеридиан» в Москве.

Форум Сильных (16+) — серия экспертных дискуссий о важных для Забайкалья темах. В них участвуют специалисты со всей страны. В 2026 году его генеральным партнером стал Фонд развития Забайкальского края. Партнеры форума — Быстринский ГОК и краевое министерство экономического развития. Форум проходит при поддержке губернатора и правительства региона.

Помощь нужна не только ребенку

Диагноз ребенка меняет и жизнь всей семьи. Родители в этот момент часто не знают, как понять потребности малыша и что будет дальше. Особенно остро это ощущают семьи, которые сталкиваются с расстройством аутистического спектра (РАС).

Председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) и мама 17-летнего подростка с тяжелой формой РАС Мария Яцук рассказала о том, насколько тяжело родителям впервые узнать о диагнозе: «Это всегда как гром среди ясного неба. Это всегда звучит как приговор. Это эмоционально то же самое, что потеря близкого себе человека. Особенно то, что касается РАС — очень коварно. Потому что ты родила здорового ребенка, он до года-полутора развивается как все, а потом что-то происходит. И ты не понимаешь, как мама что это, не знаешь, куда кинуться. На этом этапе служба ранней помощи должна подхватывать семью, родителей. Им самим нужна помощь в этот момент, чтобы семья сохранилась».

Чем раньше родители получат помощь специалистов и поймут особенности ребенка, тем раньше получится подобрать стратегию его развития.

По словам Снежаны Танцюры, много зависит от педагога. Он вместе с родителями должен акцентировать внимание не на результате, а на процессе.

Помощь родителям крайне важна и для того, чтобы не допустить их эмоционального выгорания: «Мы проводили опрос, в котором участвовали 100 семей с детьми с РАС. Спрашивали, что для них наиболее важно. 81%, конечно, говорили о передышке. Родители не только хотят оставить ребенка на какой-то период, но и хотят сами получить психологическую помощь и поддержку».

Очень важны также консультации по социальным и юридическим вопросам, возможность общаться с другими родителями и делиться опытом.

Инклюзия — это не только про школу

«Должен быть адекватный образовательный маршрут для каждого ребенка, независимо от того, какой ему выставили диагноз, оптимальные условия развития. Без развития ни о какой инклюзии мы не можем говорить», — обозначила в своем выступлении Снежана Танцюра.

Она рассказала, что до сих пор иногда случается так, что ребенок заканчивает начальную школу, а потом учителя не могут найти подход и выстроить адаптированную программу, и просят родителей перевести его на индивидуальное домашнее обучение. Но главная опасность таких изменений в том, что ребенок теряет общение, которое так важно для его развития.

По словам Танцюры, специалистам и родителям важно работать не только с диагнозом, но и научить ребенка социализироваться: «Он может вызывать недовольство у окружающих из-за того, что они не понимают, как с ним взаимодействовать и общаться. Наша задача —научить его входить в контакт, выражать свои просьбы, потребности и желания».

При этом работать нужно не только с ребенком, но и с родителями. Помощь невозможна без помощи семье: «Ресурсы среды обеспечивают развитие ребенка в инклюзии. Мы понимаем, что необходимо использовать его интересы, стремления, способности. Но важны и ресурсы семьи —психологический климат в доме, дополнительное индивидуальное образование и, конечно, финансовое обеспечение семьи».

Детям с ограниченными возможностями здоровья важно уметь общаться со сверстниками.

«Это может быть игровая или трудовая среда, общение в социальных институтах — музеях или магазинах. Ребенок должен уметь выражать потребности. Я развею миф о том, что многие нормотипичные сверстники не хотят общаться с детьми с расстройством аутистического спектра», — рассказала Снежана Танцюра.

Она поделилась, что тьюторское сопровождение показывает очень хорошие результаты, особенно, если внедрять его как можно раньше — с детского сада.

О взрослой жизни важно думать заранее

Танцюра рассказала, что опросы центра показали, что часть родителей не готовы думать о профессиональной занятости ребенка — они говорят, что пока живут сегодняшним днем и не знают, что будет дальше. Однако выстроенный маршрут не должен заканчиваться школой. Важно заранее понимать, что будет после 18 лет: где ребенок сможет учиться, работать, жить, получать помощь и насколько самостоятельно сможет обслуживать себя.

Поэтому помощь семье — это не только консультация после постановки диагноза. Это сопровождение, которое должно продолжаться по мере взросления ребенка и помогать семье постепенно отвечать на вопрос: какой может быть его самостоятельная взрослая жизнь?