25-летняя Эмили и ее муж Брайан с нетерпением ждали рождения второго ребенка. Они знали, что это будет девочка, даже имя придумали — Эбигейл. Все шло хорошо, беременность протекала нормально, но на второй половине срока стало понятно, что Эбигейл отстает в росте примерно на три недели. Вроде бы не смертельно, но очень тревожно: девочка была совсем крошечной.

Фото №1 - 2-летняя девочка с редкой болезнью весит 3 кг и носит одежду для новорожденных
Фото
Legion Media

На 36-й неделе  Эмили сделали кесарево. Дочку она сразу не увидела — Эбигейл сразу увезли в реанимацию. Девочка при рождении весила чуть больше килограмма — не экстремально, но опасно низкий вес.

«С ней все было вроде бы нормально: Эбигейл дышала, ела, но была очень крохотной. И никто не понимал, в чем дело», — рассказывает Эмили.

Фото №2 - 2-летняя девочка с редкой болезнью весит 3 кг и носит одежду для новорожденных
Фото
Legion Media

В больнице кроха провела восемь недель, прежде чем ей поставили диагноз. Оказалось, у Эбигейл редкая форма карликовости — интеллектуальное развитие девочки нарушено не будет, но это едва ли не единственная хорошая новость. В мире зарегистрировано всего 150 случаев такой патологии, люди с ней едва доживают до 30 лет.

Фото №3 - 2-летняя девочка с редкой болезнью весит 3 кг и носит одежду для новорожденных
Фото
Legion Media
Фото №4 - 2-летняя девочка с редкой болезнью весит 3 кг и носит одежду для новорожденных
Фото
Legion Media

«В день, когда дочке поставили диагноз, я просто сидела в машине на парковке и рыдала — я не знала, что делать, как жить дальше, — вспоминает Эмили. — Мы несколько месяцев искали кого-то, кто прошел через то же самое, что и мы, кто мог бы помочь».

Врачи предупредили: Эбигейл всегда будет размером с куклу, она вырастет максимум до 60 сантиметров. В свои два годика она весит чуть больше трех килограммов — как обычный новорожденный.

Фото №5 - 2-летняя девочка с редкой болезнью весит 3 кг и носит одежду для новорожденных
Фото
Legion Media

«Эбигейл прибавляет в весе 2 грамма в день. Нормальный ребенок — 25-30 граммов. Она и в три года будет весить столько же», — говорит мама девочки.

Эбигейл до сих пор носит одежду для новорожденных — платьица и комбинезоны даже для годовалых детей для нее слишком велики.

«У моей подруги тоже двухлетняя дочь. Когда они рядом — это такой контраст…» — качает головой Эмили.

Фото №6 - 2-летняя девочка с редкой болезнью весит 3 кг и носит одежду для новорожденных
Фото
Legion Media
Фото №7 - 2-летняя девочка с редкой болезнью весит 3 кг и носит одежду для новорожденных
Фото
Legion Media

Игрушки, рассчитанный на возраст Эбигейл рядом с ней — просто гигантские. Она ест за столиком из набора Барби, стульчик — из него же. Коляска — тоже кукольная.

Кроме того, у Эбигейл — врожденный вывих бедра, ходить она пока не может. Зато может ползать, а вскоре пойдет на терапию — надежда на  то, что Эбби все же встанет на ножки, у ее родителей есть. Еще одна проблема — у девочки очень плохое зрение, а найти подходящие ей очки практически невозможно.

Фото №8 - 2-летняя девочка с редкой болезнью весит 3 кг и носит одежду для новорожденных
Фото
Legion Media
Фото №9 - 2-летняя девочка с редкой болезнью весит 3 кг и носит одежду для новорожденных
Фото
Legion Media

 «Саманта, наша старшая, постоянно возится с сестренкой, помогает ей и защищает, — делится Эмили. — Трудно найти баланс, когда один ребенок в семье — обычный, а другой — с особыми потребностями. Но мы верим, что все будет хорошо».