Цена жизни — 2 млн долларов: чтобы спасти маленького Костю, осталось 27 дней

Мальчику поставили диагноз, при котором он никогда не сможет даже просто шевелиться. Поможет только один-единственный укол в мире.

Фото №1 - Цена жизни — 2 млн долларов: чтобы спасти маленького Костю, осталось 27 дней
Фото
vk.com/konstantinsmailic

2 сентября маленькому Косте исполнится два года. Но единственный подарок, который нужен малышу — это возможность жить.

Осенью 2018-го маленький мир семьи Гепаловых раскололся на «до» и «после». «До» — были девять месяцев ожидания чуда и встреча с долгожданным сынишкой. После, когда Косте исполнилось полтора месяца, страшный диагноз — «спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа». А это значит, что ребенок никогда не сможет ходить: у него поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов. Постепенно у человека, которому поставлен такой диагноз, полностью атрофируются мышцы. И он навсегда остается прикован к постели или инвалидному креслу, хотя интеллект его при этом полностью сохранен.

Единственное, что предлагали родителям Кости в родной Чите — оставить малыша в специальном учреждении, а себе «родить нового малыша». Когда крохе исполнилось три месяца, родители оставили купленную в ипотеку квартиру и переехали в Санкт-Петербург, где им дали надежду.

Как пишет «Фонтанка», как раз в 2018 году на площадке центра Алмазова в Петербурге открыли клинические исследования препаратов от СМА. Никакого другого лечения в России на тот момент не было. И чтобы спасти ребенка семья согласилась на исследование. Их включили в клинические испытания патогенетического препарата, и родители сразу увидели изменения: стали крепнуть ручки, поворачиваться головка.

Сейчас Костя уверенно держит голову, хотя ему это очень тяжело, сидит с поддержкой, говорит отдельные слова и продолжает принимать препарат, который еще исследуется. Но ножки у него не работают, стоять он может только в специальном вертикализаторе. Даже просто повернуться на бок для малыша непосильная задача.

Фото №2 - Цена жизни — 2 млн долларов: чтобы спасти маленького Костю, осталось 27 дней
Фото
vk.com/konstantinsmailic

Да, существует препарат, единственный в мире, который может помочь Косте раз и навсегда забыть о болезни. Но он же одновременно и самый дорогой в мире. Это препарат «Золгенсма», который в 2019 году был зарегистрирован в США.

Он стоит более двух миллионов долларов за одну инъекцию, но ее при этом достаточно, чтобы раз и навсегда исправить поломанный ген.

На данный момент семья собрала уже более 5 миллионов рублей. Впереди — еще 155. Их поддерживают сразу несколько фондов, но даже с их помощью такие суммы можно искать годами. У Кости нет столько времени: укол нужно сделать до двухлетнего возраста. А значит, с учетом оформления, транспортировки и прочих занимающих время моментов, у родителей осталось меньше месяца, чтобы найти эту сумму. Пока что, они только мечтают, чтобы все сложилось.

«Мы навсегда сможем забыть, что я не мог ходить и поднимать тяжелые предметы, — пишут они от имени малыша на его странице в соцсети. — Еще, я очень сильно хочу пойти в школу и бегать с друзьями по питерским дворикам. Поэтому они обращаются к вам, неравнодушным и добрым. К вам, чье большое сердце может помочь обрести мне счастливое будущее».

История Кости и способы, как можно ему помочь, размещены на страничках, посвященных малышу в соцсетях.

Комментарии

1
под именем
  • Все комментарии
  • Бедный малыш. Сочувствую его родителям