2 сентября маленькому Косте исполнится два года. Но единственный подарок, который нужен малышу — это возможность жить.
Осенью 2018-го маленький мир семьи Гепаловых раскололся на «до» и «после». «До» — были девять месяцев ожидания чуда и встреча с долгожданным сынишкой. После, когда Косте исполнилось полтора месяца, страшный диагноз — «спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа». А это значит, что ребенок никогда не сможет ходить: у него поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов. Постепенно у человека, которому поставлен такой диагноз, полностью атрофируются мышцы. И он навсегда остается прикован к постели или инвалидному креслу, хотя интеллект его при этом полностью сохранен.
Единственное, что предлагали родителям Кости в родной Чите — оставить малыша в специальном учреждении, а себе «родить нового малыша». Когда крохе исполнилось три месяца, родители оставили купленную в ипотеку квартиру и переехали в Санкт-Петербург, где им дали надежду.
Как пишет
Сейчас Костя уверенно держит голову, хотя ему это очень тяжело, сидит с поддержкой, говорит отдельные слова и продолжает принимать препарат, который еще исследуется. Но ножки у него не работают, стоять он может только в специальном вертикализаторе. Даже просто повернуться на бок для малыша непосильная задача.
Да, существует препарат, единственный в мире, который может помочь Косте раз и навсегда забыть о болезни. Но он же одновременно и самый дорогой в мире. Это препарат «Золгенсма», который в 2019 году был зарегистрирован в США.
Он стоит более двух миллионов долларов за одну инъекцию, но ее при этом достаточно, чтобы раз и навсегда исправить поломанный ген.
На данный момент семья собрала уже более 5 миллионов рублей. Впереди — еще 155. Их поддерживают сразу несколько фондов, но даже с их помощью такие суммы можно искать годами. У Кости нет столько времени: укол нужно сделать до двухлетнего возраста. А значит, с учетом оформления, транспортировки и прочих занимающих время моментов, у родителей осталось меньше месяца, чтобы найти эту сумму. Пока что, они только мечтают, чтобы все сложилось.
«Мы навсегда сможем забыть, что я не мог ходить и поднимать тяжелые предметы, — пишут они от имени малыша на его
История Кости и способы, как можно ему помочь, размещены на страничках, посвященных малышу в соцсетях.