«Многие считают аутизм „легкой чудаковатостью“, но они не видели, как мой сын бьется головой о стену»

2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Британка Кэти Дейлфорд рассказала о своем сыне, который не может социализироваться и порой ведет себя пугающе. Больше всего женщину раздражает, что окружающие до сих пор не понимают, что такое аутизм. Они считают это расстройство «модной болезнью», на которую сваливают «легкую чудаковатость» ребенка.

«Однажды мы встретились с подругой по университету, и у нас зашла речь о детях с аутизмом. Она, выпив несколько бокалов вина, сделала паузу, словно подбирая слова: „Послушай, можно я скажу кое-что спорное? Разве об аутизме не говорят родители, у которых ребенок немного… ну, знаешь… с чудаковатостью?“, — просила знакомая.

И здесь меня прорвало. Я мягко объяснила подруге, что мой восьмилетний сын не «чудаковатый». У него очень ограниченный словарный запас, он не умеет читать и писать, издает много невербальных звуков, расстраивается из-за перемен и может биться головой о стену, а также часто просыпается в два часа ночи и сводит этим меня с ума. При этом он самый очаровательный ребенок в мире, и я его очень люблю.

Но потом я подумала, что в наши дни действительно «расстройство аутистического спектра» стало модным ярлыком для людей, которых раньше называли сверхчувствительными или эксцентричными. Даже психолог Ута Фрит, много лет изучающая аутизм и дислексию, отмечает, что «концепция аутистического спектра утратила актуальность». По мнению специалиста с шестидесятилетним стажем, «аутистический спектр стал слишком гибким, его растянули до такой степени, что он потерял всякий смысл».

У меня несколько друзей, у которых дети с тяжелой формой аутизма. Мы иногда встречаемся и обсуждаем свой опыт воспитания детей с этой особенностью. Например, у одного моего знакомого сын-подросток с аутизмом часто проявляет агрессию и нападает на своих сестер.

В 1940-х годов ученые и врачи придерживались единого мнения о том, как выглядит «классический» аутизм: серьезные проблемы с социализацией и общением, проблемы с распознаванием эмоций и обучением, физические проявлениями, такие как раскачивание или размахивание руками.

В 1990-х отдельно выделили синдром Аспергера, при котором аутистические черты более смазанные, при этом у ребенка интеллектуальные способности выше средних. Но недавно все расстройства аутистического спектра объединили с синдромом Аспергера в одну группу, и теперь мой сын и Илон Макс как будто страдают от одного синдрома. Но у основателя SpaceX жизнь сложилась удачно, а вот в успешном будущем своего сына я не уверена.

По мнению Уты Фрит, сейчас стало больше людей с аутизмом не из-за того, что их число увеличилось — в классической группе с тяжелыми нарушениями речи статистика стабильная. В наши дни становится больше тех, у кого замечен синдром Аспергера, или легкая форма аутизма.

Проблема в том, что расширение спектра заболеваний оказывает серьезное влияние на детей с тяжелыми формами инвалидности, таких как мой сын. Они теряются в массе остальных пациентов с аутистическим спектром.

Я каждый день пытаюсь найти подход к сыну и понять, из-за чего он плачет или бьется головой о стену. Такие родители, как я, должны быть уверены, что мир будет добр к нашим детям, но у меня растет ощущение, что общество перестало сострадать таким детям, потому что не замечает их в массе успешных взрослых с синдромом Аспергера».