- Источник:
- Look Studio/Shutterstock/Fotodom.ru
Светлане Дан из пермского города Оса сейчас 20 лет, но до 17 лет девушка была вынуждена носить подгузники из-за редкой врожденной патологии — экстрофиии мочевого пузыря. Простыми словами, у девочки неправильно сформировалась брюшная полость, из-за этого мочевой пузырь и часть кишечника оказались снаружи живота. В родном городе с таким диагнозом ни разу не сталкивались и посоветовали родителям девочки переехать в Пермь. Но и здесь найти опытного специалиста оказалось не так просто.
До родов врачи не видели патологии
- Источник:
- Nastyaofly/Shutterstock/Fotodom.ru
Во время беременности мать девочки Татьяна Дан несколько раз делала УЗИ, но врачи не заметили у плода патологий, зато как только девочка родилась, акушеры не знали, что делать. Практически сразу хирург предложил решение — зашить брюшную полость, чтобы органы оказались внутри. Но новорожденная была слишком слаба для этого.
«Нас должны были прооперировать в Перми, но дочь очень сильно теряла в весе и сказали, что нужно ждать. Врачи ждали две недели, но вес все падал и падал. В итоге сделали операцию, но на третьи сутки швы лопнули и все снова вышло наружу», — вспоминает Татьяна.
Как отмечает мать девочки, первую операцию сделали без ее ведома и неправильно. А дальше просто отправили их домой. Единственное, что предложили Татьяне, — каждый день мыть ребенка в кипяченой воде с марганцовкой.
Татьяна Дан, мать Светланы
Повторную операцию предложили сделать через полгода. Через шесть месяцев мать снова привезла дочь в больницу, но попала на пандемию гриппа, и семью снова отправили домой, так и не прооперировав.
«До десяти месяцев это было ежедневно: кровь и моча фонтаном. Ребенок постоянно плакал и не спал ночами».
В 10 месяцев Свету прооперировали, но врач сразу предупредил: так как ткани мочевого пузыря отмерли, его необходимо удалить, а вывод мочи можно сделать только через прямую кишку.
Также на рентгеновских снимках врачи заметили у Светланы отсутствие передних костей таза и пророчили, что девочка сможет передвигаться только на инвалидном кресле. Но Света превзошла все ожидания: пока Татьяна искала опытного врача-ортопеда, ее дочь научилась самостоятельно ходить. Медики решили, что оперировать таз не стоит — это может только навредить ребенку.
У Светланы неправильно сформировались кости таза, и некоторые из них отсутствуют
«"Мы бы не советовали вам операцию. Она может стать лежачей, либо возможен летальный исход», — сказали мне врачи», — объясняет женщина. Свету также осматривал врач-ортопед из Германии, и он пришел к такому же выводу, что и его российские коллеги.
Вопросы были у врачей и к репродуктивной системе Светланы. Когда девочке было девять лет, мама по совету врачей привезла дочь в Москву для осмотра гинекологом, чтобы понять, есть ли у девочки матка и яичники и в каком они состоянии. Тогда Света не давала себя осмотреть, и ее погрузили в наркоз. После осмотра врач пришел к выводу, что в половыми органами у девочки все в порядке, осталось только доработать мочевыводящую систему.
До 17 лет приходилось носить подгузники
Чтобы скрывать катетер и стому, Светлана носит юбки
Из-за недержания Светлана с детства и до 17 лет носила подгузники. По признанию девушки, легко было только в детском саду — там никто не задавал вопросы по поводу подгузников. В школе пришлось этот факт тщательно скрывать и носить определенную одежду, под которой не видно подгузники для взрослых, а также не слышно их шуршание при ходьбе. Опытным путем Светлана пришла к тому, что удобнее всего носить юбки-карандаш, которые также скрывают необычное строение таза. В случае необходимости под юбку и платье надеваются облегающие шорты.
Но сложности все равно начались из-за неадекватного поведения учителя. Мать Светланы вспоминает момент, когда ее дочь перешла в другую школу, и в первый же день классный руководитель представила Свету детям как «больного» ребенка. Это, конечно, привлекло внимание одноклассников. Дети решили, что Света заразная, а учительница им ничего не объяснила.
«Услышав это, дети перестали с ней общаться, как отреклись от нее», — признается мать Светы. Тяжело было и в том плане, что девочке нельзя было поднимать тяжести, и мать до старших классов носила ее рюкзак в школу. Это вызывало насмешки со стороны других школьников.
В школе со Светланой никто не общался
«В итоге я ни с кем не общалась, пыталась заговорить, но у меня не получалось, потому что дети сами не хотели. Я их понимаю, это вина преподавателя, который меня так подставил», — вспоминает сейчас Светлана.
В подростковом возрасте сделали еще серию операций, во время которых из части кишки девушке сделали имитацию мочевого пузыря и прикрепили ее в районе пупка. Пупок также пришлось сделать искусственным образом, так как при развитии плода он не сформировался. Но тогда появилась другая проблема: моча стала буквально бить фонтаном из пупка. Из-за этого Светлана бросила живопись, хотя мечтала стать художницей.
Девушка с ранних лет любила рисовать, и преподаватели в художественной школе очень ее хвалили, но настоятельно рекомендовали выбрать другую профессию, чтобы не иметь дела с токсичными красками.
«У меня с большой вероятностью может быть рак»
С помощью катетера приходится выводить мочу
После школы Свете сделали еще одну операцию, в результате которой девушке сделали стому — отверстие в бедренной мышце, в которую вставляется 40-сантиметровый катетер. Его нужно вводить в мышцу примерно на половину длины. Таким образом у девушки откачивается моча. Делать эту болезненную процедуру нужно каждые два часа.
После школы Светлана поступила в колледж и стала изучать веб-дизайн, в параллельно стала вести блог. Тогда одна из подписчиц узнала о проблеме Светланы и порекомендовала ей сербского врача. Девушка вместе с мамой приехала на консультацию.
«Врач, конечно, сказал, что он предпочитает работать с пациентами, не тронутыми другими хирургами. При обследовании выяснилось, что мочевой пузырь из толстой кишки делать нельзя, так как это с большой вероятностью вызывает рак, и скорей всего это перейдет в рак уже скоро», — сообщила Светлана.
Также обнаружилось, что во время одной из операций был удален участок подвздошной кишки, и теперь у Светы не усваиваются витамины группы B, и нужно принимать их внутривенно. Кроме того, требуется операция на половых органах, так как матка у девушки расщеплена. Впереди Светлану ждет новая операция, во время которой исправят форму матки, сформируют новый мочевой пузырь из тонкой кишки и уберут лишние рубцы. Операция назначена на 2-е января 2026 года.
«Я надеюсь, что после операции смогу ходить без боли, мне не придется постоянно носить шорты, скрывающие стому и катетер», — поделилась своими мечтами Светлана.
Из-за хрупкости тазовых костей Светлана никогда не сможет выносить ребенка, поэтому врачи сразу предупредили ее, что стоит задуматься об усыновлении или суррогатном материнстве. Менструации для девушки также становятся настоящей катастрофой.
«Я пережила более 80 операций… И каждый день я сталкиваюсь с новыми трудностями: кровотечение целую неделю и так каждый месяц, смена катеров каждые два часа — это 40 см катетера, а вводят в живот 20 см, постоянное шприцевание и т. п.» — рассказывает Светлана в своем блоге.
Но девушка не унывает и спокойно относится к хейтерам, раз за разом объясняя, что родилась с физическими особенностями, которые усложняют жизнь. Но это не мешает ей оставаться хрупкой девушкой с мечтами и любимой работе и любящем муже.
