Как говорить с ребенком о «других» детях: уроки инклюзии

Встреча с человеком, который передвигается на коляске, или не говорит, или раскачивается на месте, одним словом, выглядит для ребенка необычно, часто ставит родителей в тупик. Дети задают прямые вопросы — громко и искренне. А взрослые краснеют, дергают детей за руки и шепчут: «Не смотри. Пойдем быстрее!» И совершают ошибку.

Почему с детьми важно спокойно и открыто говорить о людях с особенностями здоровья и как подобрать правильные слова — разбираемся вместе с кандидатом психологических наук, председателем Ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов и экспертом проекта поддержки людей с орфанными заболеваниями «Помощь редким» Динарой Гильфантиновой.

Почему нам сложно говорить о различиях

Страх говорить с ребенком об особенностях здоровья начинается с наших собственных страхов. Важно отметить, что эти страхи нормальны, ведь за ними нередко скрывается большое количество чувств, мыслей и переживаний. Мы часто боимся сказать что-то не то, обидеть незнакомого человека, выглядеть бестактно, а в некоторых случаях, из-за отсутствия знаний, боимся даже «заразиться» редким заболеванием.

Но главный барьер к принятию различий находится глубже: встреча с болезнью рушит наши иллюзии — заставляет сомневаться, что мы и наши близкие застрахованы от несчастий, что здоровье — это навсегда, и что жизнь, в целом, находится у нас под контролем.

Попытка справиться с тревогой часто реализуется за счет усиления контроля над реальностью — так работает наша психика. Чем сильнее тревога, тем больше желание контролировать происходящее. Отсюда и возникают директивы «не подходи», «пойдем быстрее», «не прикасайся» и другие.

Наконец, иногда мы теряемся, потому что у нас нет готовых «правильных» слов. И этот дискомфорт мгновенно считывают дети. Если родитель при виде человека с особенностями здоровья ускоряет шаг и отводит глаза, ребенок запоминает эту реакцию: «Это страшно, этого нужно избегать».

Нужно ли ограждать детей от «сложных» тем

Некоторые родители считают, что детей лучше оградить от «сложных» тем, которые могут их напугать или расстроить. Но ребенок в любом случае встретится с «инаковостью» — на детской площадке, в детском саду и школе, в кино и книгах. Если дома тему замалчивают, если она окружена тревогой, ребенок остается один на один со своими вопросами.

Поэтому очень важно не просто отвечать на такие вопросы. Можно взять инициативу в разговоре на себя, как только вы заметили непонимание и любопытство: «Я вижу, ты смотришь на мальчика на коляске. Хочешь, я расскажу тебе…» Обсуждение «сложных» тем — это не бестактность, а подготовка ребенка к реальной жизни, в которой его будут окружать самые разные люди.

Как говорить о различиях: главные правила

1. Сформулируйте смысл разговора

Родителю важно найти опору, разобраться: для чего он сейчас говорит с ребенком? Какую эмоцию и какой опыт передает? И наконец, какое отношение к теме формирует этим разговором?

Избегайте излишней эмоциональности. Чем спокойнее и проще вы ответите на вопросы ребенка, тем спокойнее будет и ему. Не стоит преувеличенно «жалеть» человека, ситуацию которого вы обсуждаете: люди с особенностями здоровья не нуждаются в жалости — они нуждаются в принятии. Важно, чтобы ребенок понимал: жалость может быть связана с ситуацией, но не с самим человеком.

К примеру, ваши сын или дочь могут грустить, что новый знакомый не может играть с ними в подвижные игры. Это — абсолютно нормальная эмоция. Но она не определяет весь характер взаимоотношений — вы можете выбрать игры, в которых дети смогут участвовать наравне, и которые будут для них так же увлекательны.

И конечно, не забывайте учитывать возрастные особенности ребенка. Понимание вопросов болезни в 3 года, 7 и 13 лет кардинально отличаются. Постарайтесь говорить просто, на языке, понятном ребенку в его возрасте.

2. Отвечайте на вопросы честно, но без медицинских подробностей

Маленькому ребенку не нужна университетская лекция о природе заболеваний. Достаточно простого объяснения, например: «Этот мальчик не может ходить сам, поэтому он на специальной коляске. Она помогает ему передвигаться».

На вопрос о необычном поведении, например, если человек раскачивается или повторяет одни и те же слова, можно ответить: «Ему сейчас трудно успокоиться. У каждого есть причины для этого. Мы тоже иногда не можем усидеть на месте, верно?».

Если вы сами чего-то не знаете, не стесняйтесь в этом признаться: «Я не уверен, давай поищем информацию вместе». Ребенку важно чувствовать, что вы относитесь к его вопросам серьезно и уважительно.

3. Объясните, что особенности здоровья не опасны и не заразны

Часто дети спрашивают о том, могут ли они «заразиться» отличиями. Не стесняйтесь такой постановки вопроса, развейте эти опасения прямо и спокойно: «Это не передается, как простуда. Он родился таким». Или: «С ним можно играть, думаю, вы сможете найти что-то интересное вместе».

Объясните, что особенности здоровья не определяют человека. Поговорите с ребенком об увлечениях и талантах нового знакомого, подчеркните черты его характера, например, чувство юмора. Сместите фокус с ограничений на уникальные черты и возможности.

4. Не запрещайте смотреть и спрашивать

Фразы «не смотри», «отойди», «пойдем быстрее» — пожалуй, самое вредное, что можно сделать. Они формируют у ребенка ощущение, что люди с особенностями здоровья — изгои, а тема различий сама по себе — постыдна.

Если ребенок показывает пальцем на человека с особенностями или громко требует у вас объяснений, не впадайте в панику. Спокойно скажите, например: «Да, я вижу. Этот человек передвигается на коляске. Давай немного отойдем, и я тебе расскажу».

5. Говорите о фактах, а не о ярлыках

Старайтесь избегать навешивания ярлыков. Даже «диагностические» слова-маркеры, такие как «даун», «аутист», «гиперактивный», загораживают человека — особенно в детском восприятии. Оставайтесь в поле конкретики: «У этой девочки есть одна особенность — она говорит с помощью картинок. Она понимает все, что ты говоришь, но ответить может только так».

Дети дошкольного возраста могут пока не понимать медицинских терминов, но они прекрасно знают, что такое «особенность» или «сложность».

6. Называйте чувства

Важно дать ребенку слова для обозначения того, что он чувствует. Когда мы называем эмоции, мы даем возможность мозгу работать немного по-другому — в режиме осмысления, а не тревоги.

Предложите ребенку названия для чувств, помогите разобраться с их сложным сочетанием: «Ты удивлен, тебе интересно, а может, немножко страшно? Это нормально. Я рядом, давай разбираться вместе».

Что важно объяснить детям об общении

Если у ребенка появляется возможность пообщаться со сверстником с особенностями здоровья, это ценный опыт. Но несколько правил стоит проговорить заранее.

• Не трогай чужую коляску, трость или слуховой аппарат без разрешения. Для человека, который ими пользуется, это часть его личного пространства, часть его тела. Представь, что кто-то схватил тебя за руку и потащил — тебе бы это не понравилось. Или кто-то без спроса нажал на твои очки — это сбивает фокус. Так же и здесь.

• Не бросайся сразу помогать. Человек может справиться сам. Он делает это каждый день. Помогай только тогда, когда тебя попросят, или сначала спроси: «Тебе помочь?». Некоторые люди предпочитают делать все самостоятельно, и это их право.

• Обращайся к человеку, а не к его сопровождающему. Даже если он на коляске, не говорит или говорит не очень четко. Спроси: «Как тебя зовут?», а не «Как его зовут?» у его мамы или сиделки. Смотри в глаза человеку, с которым общаешься.

• Говори спокойно, не кричи. Если человек плохо слышит или не понимает сложные фразы, достаточно говорить чуть медленнее, спокойным голосом. Не надо кричать — это не помогает, а пугает. И искажает звук для человека со слуховым аппаратом.

• Не договаривай за человека. Если он заикается или подбирает слова, наберись терпения. Не поправляй и не заканчивай фразу за него. Это может сильно обидеть. Представь, что ты собираешься с мыслями, а собеседник тебя перебивает — неприятно, правда?

Как помочь ребенку понять другого

Иногда эмпатию проще включить через собственное тело, а не через абстрактные рассуждения. Вы можете «разыграть» небольшой опыт ограничения вместе с ребенком. Например, завязать глаза на несколько минут и предложить пройтись по комнате или налить себе воду. Или попробовать что-то сделать одной рукой, например, застегнуть пуговицы. Или объяснить что-то жестами, не произнося ни слова.

Такие «уроки» могут быть эффективнее любых объяснений: дети познают мир, в основном, через игру. После упражнений обязательно обсудите, что чувствовал ребенок.

Также полезно вместе смотреть мультфильмы и кино, где есть герои с особенностями здоровья. Мультфильм «Маленькая кастрюлька Анатоля», например, посвящен детям с аутизмом, а фильм «Чудо» рассказывает о мальчике с редким генетическим заболеванием.

Обсуждайте увиденное: «Как ты думаешь, что чувствовал герой? Почему ему было грустно? А что помогло ему справиться?»

Если ребенок с особенностями здоровья появился в классе или группе детского сада

Подготовьте ребенка заранее. Объясните, например, почему новому ученику может потребоваться больше времени, чтобы зайти в класс, или почему рядом с ним сидит взрослый (тьютор).

Не бойтесь обсуждать эту тему с воспитателем или учителем. Попросите его немного рассказать детям о новом ученике — без лишних подробностей, но так, чтобы снять напряжение. Попросите подчеркнуть увлечения, любимые игры, сильные стороны новенького. Дружба не возникает по указке, но можно создать для нее условия.

Если ваш ребенок зовет нового одногруппника или одноклассника в гости, спросите у его родителей, что нужно учесть: нужен ли пандус, есть ли аллергии, какое расписание дня. Это нормально и ответственно.

Разговор о различиях: главное

• Не бойтесь «неудобных» детских вопросов. Лучше спокойно ответить, чем запретить смотреть и спрашивать. Ваше спокойствие — лучший учитель.

• Говорите правду, но без лишних медицинских подробностей. Выбирайте простые слова, доступные для возраста.

• Объясните, что люди с особенностями здоровья — такие же люди. У них есть увлечения, характер, чувство юмора. Они хотят дружить, учиться и быть полезными.

• Научите ребенка правилам вежливости. Объясните, что не стоит трогать чужое медицинское оборудование, договаривать за собеседника, навязывать помощь.

• Подавайте пример. Если взрослые спокойны, доброжелательны и открыты, дети будут такими же.

Тема инклюзии и принятия людей с особенностями здоровья очень важна, когда речь идет о редких (орфанных) заболеваниях. Проект «Помощь редким» объединяет всех, кто хочет узнать больше о малоизученных диагнозах и поделиться своими знаниями: врачей, производителей препаратов, благотворительные фонды, самих пациентов и их близких.

На портале можно найти актуальные статьи о редких заболеваниях, интервью с врачами, новости науки. А в канале «Помощь редким» в Дзене регулярно публикуются истории пациентов и полезные материалы для семей, столкнувшихся с редким диагнозом.

В ближайшее время на портале и в соцсетях проекта стартует видеоподкаст «Не один» — в каждом выпуске психологи и эксперты говорят на самые «сложные» темы. Первый ролик, например, рассказывает, как семья проживает момент, когда в ней появляется ребенок с особенностями здоровья. Вместе участники выпуска ищут ответ на вопрос, как сохранить близость и любовь в кризисной ситуации.

Узнавайте, делитесь и помогайте — когда люди объединяются вокруг «сложной» темы, разговор о ней из тревожного и табуированного становится честным, открытым и простым.