Нетактичные вопросы о детях с особенностями

Многие вещи, которые происходят в мире, мы не в силах понять и объяснить. Но это не значит, что их можно так просто отвергнуть или не заметить, даже если они происходят не с нами. Это сегодня не с нами. А завтра?

На самые распространенные вопросы о детях с особенностями развития отвечает психолог, психотерапевт, эксперт PROFI.RU Юлия Мамаева

Parents: Синдром Дауна, умственное отставание (олигофрения), синдром аутизма – это болезни? Или особенности поведения? Ведь родители таких детей стараются избегать слово «больные» по отношению к ним.

Юлия Мамаева: С медицинской точки зрения, все это конечно, расстройства, болезни. Например, синдром Дауна -хромосомная патология, генетическая аномалия, которая дает внешние особенности, и, соответственно, психические особенности поведения. Если же речь идет об отношении к таким людям в социуме, то корректнее не пользоваться термином «больные». Врачи называют таких людей пациентами. Однако проблема не в том, как называть людей с особенностями развития, проблема в отношении к ним, в уважении и понимании, что они такие же люди, как и все остальные. По-человечески, мы все на равных, и они такие же личности, как и все остальные. 

P.: Вот в этом-то, в том, что они такие же личности, как и прочие люди, некоторые им отказывают. Люди с такими заболеваниями - личности?

Ю.М.: С моей личной профессиональной точки зрения - на 100% это личности. Почему? Потому что в психологии считается, что личность появляется у ребенка в возрасте 3-х лет, когда он сам о себе начинает говорить: «я». И это относится и ко всем трем категориям детей с особенностями, о которых мы сегодня говорим. У них у всех формируется такое отношение. Другой вопрос, что медицинские аспекты того заболевания, с которым они живут, формируют у них определенные особенности, то, что позволяет называть их детьми с особенностями развития. Но личность от этого никуда не исчезает. 

P.: Говорят, человечество вырождается, потому таких людей – с дефектами - и становится больше. Это так?Ю.М.: Я не считаю, что это так, и вот почему. Если говорить об аутизме, то увеличивающееся количество таких детей связано с тем, что к ним просто стали пристальнее присматриваться. Например, тяжелый, ранний аутизм, называемый синдромом Каннера, известен очень давно, он не сейчас появился. Но есть и менее тяжелые степени заболевания. И, если раньше никто, кроме врачей и родственников больных, этой проблемой особо не интересовался, в последнее время об аутизме стало принято говорить, о людях с таким синдромом снимают кино, пишут книги. Эту тему даже можно назвать модной и в профессиональном сообществе, и в социуме. Открой любой профессиональный медицинский журнал, посвященный детскому развитию, там непременно будет и про аутистов. 

Таким образом, сегодня очевидно, что глубина расстройства, того, что можно назвать симптомом аутизма, его проявлением имеет место быть, как в рамках тяжелого расстройства, так и в рамках личностной особенности. И во втором случае речь идет о людях замкнутых, людях, которым не особенно интересны другие, они сконцентрированы на собственном внутреннем мире. При этом они интеллектуально более чем сохранны и более чем полезны социально. В США и Европе к ним сегодня относят очень большую категорию людей, от самых тяжелых случаев до людей с особенностями, которые даже и болезнью не назовешь. Скорее, это ближе к особенностям характера, их еще можно назвать интровертами. Вот все это и говорит о том, что увеличивающееся количество таких детей связано с тем, что к ним просто стали пристальнее присматриваться. Что же касается тяжелого расстройства, процентное соотношение рожденных с синдромом аутизма детей из года в год остается, примерно, одинаковым.

P.: Насколько могут социализироваться дети с особенностями развития?Ю.М.: Все зависит от тяжести расстройства и степени развития интеллекта. Например, олигофрения (кстати, это старый термин, сегодня такое заболевание называют умственной отсталостью). Если расстройство ничем не осложнено, то такие дети способны прекрасно адаптироваться в обществе. Они себя очень комфортно чувствуют, например, выполняя рутинные виды работы, которые для человека творческого скучны. Люди с умственной отсталостью успешно работают и как швеи, и как краснодеревщики. Главное, найти им подходящую социальную нишу, где и польза от них будет, и они реализуются. Что же касается детей с синдромом Дауна, они также включены в общественную деятельность. И официантами, и горничными работают, и в спектаклях участвуют, и картины пишут. Да, процесс их адаптации в общественной деятельности не прост, но он успешен, вот, что важно. Как говорится, были бы условия. 

P.: Отчего такие дети рождаются?Ю.М.: Поскольку с медицинской точки зрения однозначно на этот вопрос ответить пока нельзя, стоит оставить разговор о хромосомах и анамнезе родителей исследователям. Что же касается некоего социального понимания… На этот вопрос можно ответить другим вопросом: а зачем, отчего и почему рождены вы? Однажды, у нас, на лекции по генетике преподаватель привела такой пример: если бы у каждой пары биологических родителей была возможность родить сто детей (возьмем эту цифру за 100%), то внутригрупповое распределение между ними, примерно, соответствовало бы проценту распределения детей с различными особенностями в социуме. То есть, скорее всего, среди этих ста были бы: и ребенок с синдромом Дауна, и ребенок с синдромом аутизма, и ребенок с легкой умственной отсталостью, и талантливый музыкант, и математик, и обычный ребенок, и т. п. Согласитесь, эта идея снимает деструктивное и ничего полезного не дающее чувство вины с родителей. И, при этом, не отметает продвижение по пути помощи таким людям. Ведь люди помогают друг другу просто потому, что все они – люди. И все мы, люди, по сути, рождены случайно, неизвестно отчего, почему и зачем. В том числе и люди с особенностями тоже. А это значит, что природе, Создателю, если хотите, зачем-то нужны все «виды» нас, людей. Зачем? Этот вопрос остается без ответа.

P.: Некоторые считают, что у людей с особенностями нарушена психика, приравнивают их к сумасшедшим. Это так?Ю.М.: То поведение, которое интерпретируется обычными людьми, как ненормальное, сумасшедшее, врачи относят к больным совсем иного спектра. Это шизофрения, какие-то психотические состояния, а также выраженные расстройства личности, которые можно отнести к так называемым патологиям характера. Безусловно, к детям трех категорий, о которых мы говорим, все это также может присоединяться, но в ядерную – основную – структуру их расстройства, не входит. Это не есть обязательное сочетание. 

Очевидно, что у детей с особенностями есть трудности в адаптации в плане уровня развития интеллектуальной, ментальной сферы. Но опять же все зависит от степени, глубины дефекта. Если, например, уровень процессов мышления ребенка с синдромом аутизма не позволяет ему учиться в общеобразовательной школе, значит, нужны какие-то программы, которые помогут развить его интеллект ровно настолько, насколько это возможно и помогут найти пути его адаптации в социуме. Конечно, часть детей все равно не сможет полноценно адаптироваться, тяжелые случаи требуют социальной поддержки, пребывания где-то. И с этим, увы, пока ничего не сделаешь.

P.: Какие особенности у каждой из этих трех категорий людей?Ю.М.: Совсем упрощая, можно говорить только о ядерных расстройствах, не отягощенных никакими другими дополнительными осложнениями. Дети с легкой степенью умственной отсталостью, это очень доверчивые, наивные люди, отзывчивые и открытые к общению. Такие дети верят всему, что им говорят, сами не способны обмануть, потому что не умеют этого делать - в их психике нет для этого механизмов. 

Дети с синдромом аутизма больше погружены в себя, в свой внутренний мир. Это то, что между людьми называется интровертированностью. Их собственный внутренний мир им гораздо интереснее, чем внешний мир и чем мир других людей. Но, если мы говорим все же об акценте в характере, а не о тяжелом расстройстве, то эти люди могут находить общий язык с другими в том случае, если появляется общая область интересов. Людей с таким акцентом в характере отличает некая чудинка, они считаются фантазерами, нестандартно мыслящими, замкнутыми, мало эмоциональными.

Детей с синдромом Дауна называют солнечными детьми – и это определение в самую точку. У них очень хороший экспрессивный эмоциональный компонент, они улыбчивы, расположены к другим, прекрасно общаются на эмоциональном уровне. Такие люди наивны, прямодушны, неспособны на обман, на подтекст, очень открыты и эмоциональны.

Все перечисленные особенности составляют ядро этих типов, а дальше могут присоединяться черты характера или индивидуальности. Как у всех остальных людей. Либо наличие каких-то отягощающих моментов. Либо наоборот, какие-то позитивные моменты, помогающие им адаптироваться.

P.: Каких неординарных поступков, чего странного можно ожидать от таких людей? Например, у всех на слуху недавний случай с Оксаной, сестрой Натальи Водяновой, которая стала биться головой о стену.Ю.М.: Что касается этого конкретного случая, не забывайте, что, кроме синдрома аутизма, у Оксаны есть еще ДЦП. Это неврологическое расстройство, в общем, добавляет особенности в мимике, в движениях - неловких и раскоординированных. Но здесь дело не в этом человеке, а в том, насколько общество готово или не готово принимать людей непохожих на среднестатистического по проявлениям человека. Вот сейчас в Европе, США ярчайшая тема – сексуальные меньшинства. Но, например, у меня лично, как у психиатра (хотя я, безусловно, не претендую на истину в последней инстанции) эта тема, это отклонение вызывает гораздо больше вопросов, чем аутизм. Между тем, сомневаюсь, чтобы сотрудники кафе стали бы конфликтовать с нетрадиционной парочкой из-за их непохожести на других, забреди она к ним в заведение. А вид Оксаны их, получается, смутил. Возникает вопрос, что с нами происходит? Мы как будто бы начали терять понимание каких-то азов - что хорошо, что плохо. Мы боимся того, чего бояться нечего и, при этом, готовы принять вещи, разрушающие структуру, уклад общества. Поэтому история с Оксаной, это диагноз не ей, а обществу. 

Что же касается битья головой о стену, да, у детей-аутистов есть подобные варианты самоповреждающего поведения. Но есть специальные терапевтические программы, которые постепенно помогают ребенку избавиться от этого поведения. Это не приговор. В Европе существуют такие программы на деньги благотворителей, и этому просто хочется аплодировать. Здорово было бы, конечно, чтобы и у нас подобное появилось, и наши дети тоже получали бы такую помощь. И, в том числе, это бы влияло и на изменение отношения в обществе к этим детям.

P.: Дети с особенностями могут быть агрессивны?Ю.М.: Этого нельзя исключить, но это не повод изолировать ребенка. Очень много зависит от социальной ситуации развития таких детей, и они более уязвимы для вариантов формирования какого-то нежелательного для социума поведения. Уровень самоконтроля у детей вообще, а уж у детей с нарушениями, тем более, вопрос спорный. И по этой причине придумана такая вещь, как тьюторство. Тьютор – человек, который сопровождает. Для инклюзивного образования, когда ребенок с особенностями развития постепенно включается в социальную жизнь класса, для этого ему нужен тьютор. Тьютор умеет адекватно реагировать на все, являясь своеобразным посредником между ребенком и обществом, и его наличие снимает многие вопросы об экспрессивности таких детей.

P.: Можно ли попытаться пообщаться с такими детьми, с их родителям, если они живут у нас во дворе и выходят гулять на детскую площадку?Ю.М.: Поскольку обычные люди не обладают специальными знаниями об особенностях этих детей, лучше доброжелательно наблюдать. Если возникает ситуация, когда можно как-то взаимодействовать, стоит попробовать. Нужна доброжелательная осторожность, так скажем. Если все происходит в вашем дворе, и понятно, что ситуация будет регулярна, можно попробовать осторожно познакомиться с родителями, собрать информацию в интернете, зайти, может, в какие-то сообщества по теме. В любом случае, сначала понять, что можно делать, что полезно, чего делать не стоит. И так постепенно выстраивать общение. Если вы живете в одном дворе, почему бы не приложить какие-то усилия, чтобы лучше узнать друг друга? С малышом с синдромом Дауна вполне можно подружиться. С ребенком с синдромом аутизма это сделать сложнее, он слишком интровертирован, но постепенно - взрослому человеку - где-то сглаживая, где-то отойдя в сторону, где-то пойдя навстречу - можно добиться и его расположения. Повторяю, взрослому человеку, потому что его посредническая помощь между двумя детьми необходима. Другому ребенку самому это сделать нереально, нужна помощь. 

P.: Лечатся ли эти заболевания?Ю.М.: Это данность, с которой человеку жить всю жизнь. Над чем нужно и можно работать - это социальная адаптация детей. Но и она может происходить в той или иной степени, поскольку расстройства бывают разной степени тяжести. Случается, что такие дети никогда и ни с кем не хотят общаться. Может быть и так.

интересное в сети