Как живет Дарина Шпенглер из шоу «Мужское/Женское» — девочка с половиной лица

Об этой необычной девочке мир узнал после выпуска шоу «Мужское / Женское» в 2017 году. Дарина родилась в 2013 году в семье Елены и Юрия Шпенглер в небольшой деревне Красноярского края, и ее врожденные патологии шоком для родителей. Но супруги не отказались от девочки.

Елена забеременела в третий раз в 42 года. Это стало сюрпризом для женщины, у которой уже были двое старших детей. Но Елена решила, что точно будет рожать. Как рассказывала многодетная мать в передаче «Мужское / Женское», во время УЗИ девочка постоянно закрывала лица и отворачивалась, поэтому патологий врачи не видели. Но зрителей шоу все равно сильно смущает этот факт: неужели ни один скрининг не показал, что ребенок может родиться с физическими отклонениями?

Роды начались преждевременно на 37-й неделе. Елене сделали кесарево сечения, но после того, как ребенка извлекли, медики начали странно себя вести: он и запеленали ребенка и куда-то унесли, о чем-то тревожно переговариваясь. Дочь Елене показали не сразу, и когда женщина увидела ребенка, потеряла сознание. Девочка родилась с редкой патологией: у нее не было губ, подбородка, и челюсть с деснами были обнажены.

Для Елены это был непростой период. Незадолго до родов ее муж Юрий попал в ДТП и находился в реанимации. К счастью, мужчина полностью поправился. Как только Елена смогла выйти на связь с мужем, она рассказала о том, что у них родился необычный ребенок, и оба сошлись во мнении, что не будет отказываться от дочери. Девочке решили дать имя Дарина, что означает «данная свыше».

Ухаживать за Дариной было очень тяжело. Из-за особенностей строения челюсти есть девочка не могла, грудь и бутылочку не брала. Кормить приходилось из шприца, выливая жидкость в рот. Так девочка и росла на жидкой пище до шести лет, пока ей не сделали операцию по наращиванию губ и челюсти.

У семьи Шпенглер не было денег на генетические анализы, поэтому врачи долго не могли найти причину патологии. Медики говорили Елене, что качественное тестирование на генетические заболевания могут сделать за границей, но эту поездку супруги себе позволить не могли, а отправить биоматериал за границу нельзя.

Обследования в России выявили у Дарины восемь мутаций, в том числе редкий синдром Нагера. Помимо проблем с челюстью, у девочки были неправильно сформированы конечности, а на руках работали только по два пальца, остальные безжизненно висели.

С самого рождения дочери семью Шпенглер ждали трудности. На реабилитацию денег не было, да и местные врачи не знали, что делать с таким ребенком. В итоге семья переехала поближе к Красноярску, где Дарине могли оказать более качественную медицинскую помощь. Елене и Юрию долго пришлось добиваться для дочери инвалидности. Родители девочки уверены: врачи намеренно игнорировали патологии Дарины.

После того как о девочке благодаря шоу «Мужское / Женское» узнала вся страна, новости о необычной девочки дошли и до западных СМИ. В итоге в 2019 году семье Шпенглер предложили операцию в Англии. Дарина нарастили нижнюю челюсть и губы, используя для этого ткани вместе с сосудами, чтобы они точно прижились. Как вспоминает Елена, в России отказывались от операции, так как боялись, что девочка не выдержит наркоза, но британские врачи были настроены более оптимистично.

Дарина перенесла несколько операций по реконструкции челюсти. В девять лет она пошла школа, научилась говорить и держать ручку двумя пальцами, хотя прописи все же давались ей нелегко.

Сейчас девочке 12 лет, и родители переживают, что переходный возраст дается Дарине нелегко. Девочка отлично понимает, что отличается от других детей, часто вертится перед зеркалом и болезненно принимает критику одноклассников. «У нее такой возраст — если кто-то что-то не так сказал, она сразу в слезы», — беспокоится Елена.

У Дарины новая проблема. Если серия пластических операций помогла решить проблему с челюстью, то теперь у девочки начал стремительно ухудшаться слух, и нужны новые операции.