- Источник:
- личный архив
Муж сразу принял диагноз — в отличие от меня и моих родителей
Ивану поставили диагноз в 8 месяцев. У меня никогда не было мысли прятать его от других, но до его полутора лет я все никак не могла решиться оформить инвалидность, прям само слово ужасало. Мне кажется, по сей день я не полностью приняла диагноз моего сына. Ване скоро будет 3 года, а смирения стопроцентного нет.
Наша первая встреча с Иваном была омрачена смертью. У меня была монохориальная диамниотическая двойня. Ваня родился раньше срока на 32 неделе путем экстренного кесарева сечения. Он один из близнецов. Второй погиб внутриутробно на 30-31 неделе. Из-за этого Ваня получил огромную интоксикацию, последствиями которой стали кровоизлияние в мозг 1 степени, нэк, пневмония, анемия, сепсис. Как следствие всего этого — диагноз ДЦП. Диагноз не генетический. Это последствие многоплодный тяжелой беременности. Врачи говорят перспективно ходячий ребёнок, за счет интеллекта вытянет.
Огромный букет патологий, но он выкарабкался. До 6 месяцев рос и развивался как и все дети, и это с учетом недоношенности! Потом только стала замечать откаты в развитии. Как ни странно, муж, отец Вани, сразу принял диагноз — в отличие от меня и моих родителей.
В какой-то момент я, конечно, поняла, что нужно учиться приспосабливался к жизни в тех условиях, которые есть. Как справится со стрессом? Можно сколько угодно говорить, что все в порядке, что в тебя есть силы и время на отдых, но самым честным ответом будет: «Нет, у меня нет никаких сил и ресурсов, я опустошена все время».
К сожалению, в России нет сопровождения семей, где растет ребенок с ДЦП. У нас в Брянской области точно. До сих пор нет ни одного достойного центра для детей с ограниченными возможностями. Это сильно огорчает. Родителям приходится собирать большие суммы денег и летать в другие регионы, чтобы дети получали качественную помощь. Постоянные сборы на дорогостоящие реабилитации и операции кидают в яму отчаяния, а утверждение, что особое материнство — счастье и избранность — это ложь.
На самом деле это больно. Больно первые дни, когда узнаешь о диагнозе. Первые месяцы, годы… Больно так, словно в тебя воткнули нож, а вынимать запретили, и ты вынужден ходить с ним, есть, пить, говорить, находить силы на помощь своему ребенку и общение с семьей!
Помощь от государства оставляет желать лучшего
К счастью, я не сталкивалась с негативом в адрес моей семьи в лицо. Но в хейта полно, особенно люди активизируются, когда открываешь сбор денег. Конечно, негативные комментарии лучше игнорировать, ведь нервные клетки нужно приберечь, они точно ещё пригодятся.
Ване всего 3 года, так что мы ещё не задумывались об образовании, но склоняюсь, конечно, к обучению в общей школе с обычными детьми. В данный момент с педагогами, которые работают с особенными детьми, у нас нет занятий, но наша бабушка учитель начальных классов — у нее есть опыт работы с такими. В будущем это очень пригодится.
Иван проделал огромный путь. Сейчас он активно развивается. 12 апреля нас прооперировали в Москве, операцию делал известный нейрохирург Дмитрий Юрьевич Зиненко. Ивану сделали СДР (операция на спинном мозге по уменьшению спастики — Прим. Ред.). Наблюдаем хорошие результаты и пытаемся активно реабилитироваться.
Я, конечно, не работаю, все время провожу с сыном. Дома занимаемся и стараемся каждый месяц ездить в реабилитационные центры. Что касается помощи от государства — она оставляет желать лучшего. ТСР (технические средства реабилитации) качественные не выдают, диагноз у всех один, и ТСР выдают всем одинаковые, а детки ведь все разные, как и формы ДЦП. Пенсия около 16 000 рублей, пособие по уходу за ребенком — 10 000 рублей.
Я не знаю, что будет дальше
Чтобы обеспечить качественный уход ребёнку-инвалиду, нужны огромные суммы денег. Фонд «Восхождение» оплатил нам операцию в апреле с последующей реабилитацией и ортезированием. Все обошлось в 700 000 рублей. Это единственный фонд, который оказал помощь. Приходится собирать деньги в соцсетях на курсы реабилитации. А это 170 000 — 250 000 рублей в среднем. Благодаря неравнодушным людям у нас есть возможность ездить в реабилитационные центры в другие регионы.
Что будет дальше? На этот вопрос у меня нет ответа. Знаю только, что мы сделали для Вани лучшее, что могли — убрали спастику (непроизвольное сокращение мышц, судороги — Прим. Ред.) в его теле. Я много раз задавалась вопросом: «Почему я?» Но на этот вопрос нет ответа… Наверное, я — лучшая мать для своего сына.
