Право на жизнь: зачем малышам делают операции еще до рождения

«Вашему ребенку срочно нужна операция». Услышать такую фразу боится каждая мама. Но намного страшнее тем из них, чьи малыши еще даже не появились на свет.

Фото
Семейный архив Олеси Тресвятской

Spina bifida — расщепление позвоночника. Каждый год только в нашей стране на свет появляется от полутора до двух тысяч малышей с такой патологией. Может быть, было бы больше, но чаще всего, увидев на УЗИ грыжу позвоночника, врачи предлагают женщинам прервать беременность. Кто-то сдается без боя. Другие же решают, что они еще повоюют за здоровье и — самое главное — жизнь будущего ребенка. И решаются на внутриутробную операцию.

Как правило, грыжа позвоночника возникает у плода на сроке около 3 недель, а замечают ее врачи на втором скрининге, ближе к 20 неделе беременности. Но, если она большая, то могут увидеть и раньше.

У детей, родившихся с этой патологией, возникают проблемы с подвижностью ног, урологией. часто болезни сопутствует гидроцефалия. Впрочем, все зависит от степени расщепления и даже от высоты его локализации. Именно потому, что не существует одинаковой патологии spina bifida и люди с этим диагнозом отличаются друг от друга как снежинки, на английском языке болезнь еще называют snowflake condition (состояние снежинки).

Дулма: «Врачи уверяли, что операция — это нонсенс»

«Этот диагноз мне, точнее моему малышу, поставили врачи в читинском госпитале, — вспоминает Дулма Бадаева. —  Но он мне в тот момент вообще ни о чем не говорил. Я вообще не понимала, как можно говорить о каких-то диагнозах, когда ребенок еще не родился.

Я прочитала множество медицинских статей, пытаясь понять, что с моим малышом. От аборта сразу отказалась категорически: нашла в интернете историю одной такой мамочки, которой сделали операцию в Швейцарии. Сначала испугала цена — тогда на операцию собирали всем миром несколько миллионов. Но потом списалась с той женщиной в соцсетях. Она рассказала: сейчас такие операции делают в Москве, причем бесплатно, в рамках ОМС».

Чититнские врачи отговаривали Дулму. «Нонсенс!» — это была самая мягкая характеристика ее планам. Но к тому моменту будущая мама уже нашла нужную клинику, врачей и готовилась к поездке и операции. Она прошла успешно, правда беременность Дулма до конца все равно не доносила — но это в такой ситуации считается нормой. Ее сын появился на свет на 32 неделе. Операция дала ему шанс на полноценную жизнь.

«У меня трое детей старших, пока разницы в развитии не вижу. По норме у недоношенных детей появление навыков отстает на месяц, сейчас все соответствует»

Фото:
Из личного архива Дулмы Бадаевой

Полностью избавиться от spina bifida нельзя. Но в силах родителей и медицины — свести ее последствия к минимуму, дав ребенку шанс на полноценную нормальную жизнь, хоть и при постоянном медицинском сопровождении. В середине XX века люди с такой патологией едва ли доживали до 20 лет. Сейчас — пусть не до глубокой, но старости.

В России поддержкой детей и взрослых с этим диагнозом занимается благотворительный фонд «Спина бифида». Речь идет о лечении, реабилитации, обеспечении мобильности и информационной поддержке. Фонд берет на себя заботы об оформлении всех необходимых документов, получении положенных таким семьям льгот, занимается поиском нужных специалистов для лечения и реабилитации.

Олеся: «Говорили, что дочка не доживет даже до родов»

Врачи из Комсомольска-на-Амуре не предлагали Олесе Тресвятской вариантов и не давали возможности подумать. Прервать беременность, и все тут. Других вариантов не было.

«Они говорили мне, что ребенок погибнет еще во время беременности, что нет смысла сохранять беременность», — рассказывает Олеся.

Будущая мама сама нашла выход: Москва и операция. Сейчас ее дочке 8 месяцев и каждый день врачи борются за здоровье малышки. Конца этой борьбе пока не видно.

«У нас изначально была тяжелая ситуация, у Сонечки остались парализованы ноги, — говорит Олеся. — Но интеллект сохранен, и в открытом к человеческим особенностям обществе она может чувствовать себя полноценной».

Фото:
Семейный архив Олеси Тресвятской
Дмитрий Зиненко

Дмитрий Зиненко

Нейрохирург, доктор медицинских наук, заведующий нейрохирургическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Вельтищева

«Такие операции делают достаточно редко, хотя у врачей есть все возможности. Но обращений немного, мало кто знает, что такое возможно.

Саму операцию проводят в срок с 22 по 26 неделю беременности. К этому моменту плод максимально жизнеспособен. Цель операции — герметизация, то есть сшивание мягких тканей, которые не закрылись на четвертой неделе, как это обычно бывает у здоровых эмбрионов.

Это похоже на кесарево сечение, только разрез гораздо меньше. К нему подводят спинку плода и, придерживая руками, оперируют. Потом плод помещают обратно в полость матки, накладывают шов на место разреза, и женщина продолжает вынашивать малыша. Но доносить беременность до конца в данной ситуации — редкость, чаще всего приходится принимать преждевременные роды».

Комментарии

1
под именем
  • Топ
  • Все комментарии
  • Даже не знаю, как бы я в такой ситуации поступила бы... Мне кажется, лучше еще раз попытаться, не факт, что ребенок будет рад такой жизни - при постоянном медицинском сопровождении.