- Источник:
- Семейный архив Олеси Тресвятской
Spina bifida — расщепление позвоночника. Каждый год только в нашей стране на свет появляется от полутора до двух тысяч малышей с такой патологией. Может быть, было бы больше, но чаще всего, увидев на УЗИ грыжу позвоночника, врачи предлагают женщинам прервать беременность. Кто-то сдается без боя. Другие же решают, что они еще повоюют за здоровье и — самое главное — жизнь будущего ребенка. И решаются на внутриутробную операцию.
Как правило, грыжа позвоночника возникает у плода на сроке около 3 недель, а замечают ее врачи на втором скрининге, ближе к 20 неделе беременности. Но, если она большая, то могут увидеть и раньше.
У детей, родившихся с этой патологией, возникают проблемы с подвижностью ног, урологией. часто болезни сопутствует гидроцефалия. Впрочем, все зависит от степени расщепления и даже от высоты его локализации. Именно потому, что не существует одинаковой патологии spina bifida и люди с этим диагнозом отличаются друг от друга как снежинки, на английском языке болезнь еще называют snowflake condition (состояние снежинки).
Дулма: «Врачи уверяли, что операция — это нонсенс»
«Этот диагноз мне, точнее моему малышу, поставили врачи в читинском госпитале, — вспоминает Дулма Бадаева. — Но он мне в тот момент вообще ни о чем не говорил. Я вообще не понимала, как можно говорить о каких-то диагнозах, когда ребенок еще не родился.
Я прочитала множество медицинских статей, пытаясь понять, что с моим малышом. От аборта сразу отказалась категорически: нашла в интернете историю одной такой мамочки, которой сделали операцию в Швейцарии. Сначала испугала цена — тогда на операцию собирали всем миром несколько миллионов. Но потом списалась с той женщиной в соцсетях. Она рассказала: сейчас такие операции делают в Москве, причем бесплатно, в рамках ОМС».
Чититнские врачи отговаривали Дулму. «Нонсенс!» — это была самая мягкая характеристика ее планам. Но к тому моменту будущая мама уже нашла нужную клинику, врачей и готовилась к поездке и операции. Она прошла успешно, правда беременность Дулма до конца все равно не доносила — но это в такой ситуации считается нормой. Ее сын появился на свет на 32 неделе. Операция дала ему шанс на полноценную жизнь.
«У меня трое детей старших, пока разницы в развитии не вижу. По норме у недоношенных детей появление навыков отстает на месяц, сейчас все соответствует»
Полностью избавиться от spina bifida нельзя. Но в силах родителей и медицины — свести ее последствия к минимуму, дав ребенку шанс на полноценную нормальную жизнь, хоть и при постоянном медицинском сопровождении. В середине XX века люди с такой патологией едва ли доживали до 20 лет. Сейчас — пусть не до глубокой, но старости.
В России поддержкой детей и взрослых с этим диагнозом занимается благотворительный фонд «Спина бифида». Речь идет о лечении, реабилитации, обеспечении мобильности и информационной поддержке. Фонд берет на себя заботы об оформлении всех необходимых документов, получении положенных таким семьям льгот, занимается поиском нужных специалистов для лечения и реабилитации.
Олеся: «Говорили, что дочка не доживет даже до родов»
Врачи из Комсомольска-на-Амуре не предлагали Олесе Тресвятской вариантов и не давали возможности подумать. Прервать беременность, и все тут. Других вариантов не было.
«Они говорили мне, что ребенок погибнет еще во время беременности, что нет смысла сохранять беременность», — рассказывает Олеся.
Будущая мама сама нашла выход: Москва и операция. Сейчас ее дочке 8 месяцев и каждый день врачи борются за здоровье малышки. Конца этой борьбе пока не видно.
«У нас изначально была тяжелая ситуация, у Сонечки остались парализованы ноги, — говорит Олеся. — Но интеллект сохранен, и в открытом к человеческим особенностям обществе она может чувствовать себя полноценной».
Нейрохирург, доктор медицинских наук, заведующий нейрохирургическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Вельтищева
«Такие операции делают достаточно редко, хотя у врачей есть все возможности. Но обращений немного, мало кто знает, что такое возможно.
Саму операцию проводят в срок с 22 по 26 неделю беременности. К этому моменту плод максимально жизнеспособен. Цель операции — герметизация, то есть сшивание мягких тканей, которые не закрылись на четвертой неделе, как это обычно бывает у здоровых эмбрионов.
Это похоже на кесарево сечение, только разрез гораздо меньше. К нему подводят спинку плода и, придерживая руками, оперируют. Потом плод помещают обратно в полость матки, накладывают шов на место разреза, и женщина продолжает вынашивать малыша. Но доносить беременность до конца в данной ситуации — редкость, чаще всего приходится принимать преждевременные роды».
