Ваш браузер устарел, поэтому сайт может отображаться некорректно. Обновите ваш браузер для повышения уровня безопасности, скорости и комфорта использования этого сайта.
Обновить браузер

«Нельзя забирать у него надежду»: как живет ребенок, которому сделали самый дорогой укол в мире

Два года назад семимесячному жителю Екатеринбурга ввели инъекцию стоимостью 160 миллионов рублей

2 марта 2023

Миша Бахтин появился на свет с самым распространенным среди редких заболеваний — спинальной мышечной атрофией (СМА). Диагноз, который не позволяет сидеть, ходить, бегать, играть со сверстниками, ежегодно ставят 200 маленьким россиянам, — такую статистику озвучивает фонд «Семьи СМА». Считается, что в нашей стране один из 36 человек точно является носителем болезни. Но он об этом может и не знать.

«Нельзя забирать у него надежду»: как живет ребенок, которому сделали самый дорогой укол в мире | Источник: @mishkawinsma
Источник:
@mishkawinsma

Жизнь для родителей Миши — Дмитрия и Яны — два с половиной года назад разделилась на до и после. Когда сыну поставили диагноз, врачи не давали никакой надежды. Одни говорили, что сам он не сможет дышать, другие — что жить ему не больше полугода. Но Миша, как говорит отец мальчика, уже все стереотипы врачей пережил.

Чуда не произошло

В 2020 году Мише по показаниям сделали несколько инъекций препарата «Спинраза» за счет государства. Патогенетическая терапия для больных со спинальной мышечной атрофией назначается пожизненно. Но речь идет не об этом супердорогом препарате. «Золгенсма» — именно на это чудо-средство возлагали надежды родители. Люди из разных уголков страны присылали деньги, причем счет пополнялся на совсем не крупные суммы. Но, как говорится, с миру по нитке… Через пять месяцев нужную сумму собрали, и в феврале 2021 года Мише сделали укол с дорогостоящим лекарством.

За состоянием мальчика наблюдали не только родители, но и врачи. Двигательные функции пациента они анализировали при помощи специального теста. Через три месяца после инъекции Михаил получил оценку на 38 из 64 баллов, в сентябре она выросла еще на один балл, а через год после укола достигла 40. По мнению специалистов, два балла от «Золгенсма» — это практически ничего. Выходит, чуда не случилось?

На самом деле это не так. Неравнодушие в наше непростое время — это уже чудо. А тогда и близкие Миши, и доктора понимали, что укол не убьет болезнь, как бы этого ни хотелось, но даст дополнительные силы бороться с ней.

Источник: @mishkawinsma
Источник:
@mishkawinsma

Как распознать СМА?

Прежде все наблюдать за ребенком. К месяцу-двум новорожденный должен научиться держать голову, к полугоду — садиться, переворачиваться, проявлять хватательный рефлекс. Если ребенок вялый, не опирается на ножки, не поднимает голову, когда лежит на животе, не поднимает руки выше плеч — при таких признаках следует обратиться к врачу.

Читайте также: «Проверьте малыша: как понять, что у младенца отклонения в развитии»

Первые результаты

Мише летом будет уже три года, но он еще ни разу не сделал самостоятельные шаги. Да и просто для того, чтобы сидеть на диване, ему нужен корсет. И все-таки у Миши есть достижения, которыми он может гордиться. Он уверенно толкает руками колеса инвалидной коляски, в которой проводит время. Еще научился брать шарик и бросать на пол. Когда же четвероногий член семьи джек-рассел Тяпа несет его обратно, Миша приходит в восторг — начинает радостно лопотать на своем, детском языке. Родители уверены: сын скоро заговорит.

Реабилитацию малыша близкие взяли на себя — ухаживают, заботятся, развивают. Дмитрий работает, а в свободное время помогает словом и делом таким же пациентам со СМА. Останавливаться на достигнутом родители не собираются, как и опережать события. Главное, объясняют они, сделать все, чтобы Миша был счастлив. Нужен ли был тот самый чудо-препарат и был ли в нем смысл? Этим вопросом Яна и Дмитрий не задаются. Они уверены, что поступили правильно, ведь Мишу надо было спасать, а его состояние не оставляло выбора.

Что дальше

Сейчас Бахтины живут в другой реальности. Они не получают никакой помощи от государства. Иначе как чиновничьим произволом то, что творится в региональном Минздраве, назвать нельзя. И те, кто призван защищать, помогать и лечить, ходят по судам и ставят крест на лечении пациента с тяжелейшим диагнозом. Суть противостояния в том, что бюрократы от медицины отказывают семье в терапии, положенной по закону. Позиция ответчика предельно цинична: поскольку больной получил инъекцию «Золгенсма» (и она не принесла ощутимых результатов), значит, нет смысла назначать ему «Спинразу».

Но правда в том, что эти препараты совершенно разного действия — уверены родители Миши. И этого не могут не знать те, кто принимает решение, от которого зависит судьба мальчика. Зато они прекрасно умеют считать и экономить. Только представьте — лекарство стоит порядка 5,5 миллионов рублей, а укол нужно делать каждые четыре месяца в течение всей жизни.

— Миша вошел в вялотекущее состояние. Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку, — делится Яна. — По итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» (она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась). Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Когда мы ставили «Золгенсма», мы не писали отказ от продолжения терапии «Спинразой», нам и не задавали таких вопросов. «Спинразу» никто не отменял и отменить не может, так как Мише она положена по жизненным показаниям.

Читайте также: «Синдром Карлсона. Ребенок общается с воображаемым другом — это нормально?»

Источник: @mishkawinsma
Источник:
@mishkawinsma

Надеяться и верить

По иску родителей Миши состоялось одиннадцать заседаний, а воз и ныне там. Еще год назад районный суд озвучил решение: немедленно обеспечить больного лекарством, но их у Бахтиных по-прежнему нет. Чиновники стоят на своем: продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется. Однако в России известны случаи лечения двумя препаратами, и они дают результаты.

— «Золгенсма» действует на экзон гена SMN1, а патогенетическая терапия (та же «Спинраза») — на экзон гена SMN2, то есть помогает первому гену в большей степени продуцировать белок, который необходим для жизни мотонейронов, — рассказывает Дмитрий. — Продолжение необходимой и положенной по показаниям и по законам России патогенетической терапии — это бесценный толчок в качестве жизни Миши, который поможет ему встать на ноги. Нельзя сейчас забирать у сына еще одну возможность, нельзя забирать надежду.

А таким видит Мишу 27-летний парень со СМА, которого к большому сожалению отказываются лечить, и нейросеть Midjourney. | Источник: @mishkawinsma
А таким видит Мишу 27-летний парень со СМА, которого к большому сожалению отказываются лечить, и нейросеть Midjourney.
Источник:
@mishkawinsma

Мишу родители называют ребенком-мечтой и недоумевают: откуда в нем столько позитива? Он обожает наклейки и собирать пирамидки. Но даже обычные занятия даются с трудом — стоять малышу помогает вертикализатор. И все же он не падает духом: если слышит пение или видит танец, оживляется и всем своим видом показывает желание присоединиться. Сможет ли Миша когда-нибудь пригласить на танец маму? Родителям остается только надеяться и верить. А еще очень сильно любить, потому что любовь размягчает даже самые черствые души.

Читайте также: «Как живет самая многодетная мать в мире — у нее редкая генетическая аномалия»

Комментарии75
под именем
  • Гость
    10:37 12.03.23
    вопрос конечно спорный : 16 млн на год и так всю жизнь для продления неполноценной жизни, разумно ли это ? Для родителей конечно он самый лучший, но если смотреть в масштабе всей страны, то может лучше потратить эти деньги для тех деток, у которых есть шанс на полноценную жизнь ?
  • Гость
    16:48 14.03.23
    К сожалению, бюджет областного здравоохранения не бесконечно. 16 миллионов в год на Мишину спинразу лишат сотни детишек обычных антибиотиков, инсулина, дезинтоксикационных растворов.. Здесь не "чиновничий беспредел", а речь о жизни сотен и даже тысяч детишек, которым нужно обычное, не супер дорогое лечение. Умрут ведь от обычных пневмоний, пиелонефритов, отитов.
  • Гость
    13:08 05.03.23
    Нельзя ставить Спинразу если поставили Золгенсме. Просто нельзя. нет ни в одном мире таких протоколов лечения. Золгенсма мегатоксична и убивает печень и иммунитет только так. Ставить ребенку Спинразу значит ставить на нем рискованный эксперимент, который может закончиться его смертью. Ни один нормальный врач под это не подпишется. Поставить укол, а потом второй и третий (Спинразу ставят несколько раз в год пожизненно) и каждый раз понимать, что этим убиваешь ребенка. А потом тупые родители несомненно подадут так же в суд и будут клеймить врачом-убийцей. Врачи тоже люди. И кстати помнится мне что люди, которые пропагандировали Золгенсму сравнивали ее со Спинразой. Да мол Золгенсма стоит 120млн, а Спинраза всего 5. Но мол Золгенсму один раз поставишь и вуаля ребенок здоров. А Спинраза - пожизненно и с учётом прогнозируемой максимальной продолжительности жизни СМА будет стоит бюджету 20 млн в год итого 400 миллионов если ребенок доживёт до 20. Мол Спинраза и хуже и дороже. Дайте денях на волшебный укол. А тут на те. Не такой уж укол и волшебный. И обязаны давать ещё Спинразу. Что ещё никто в мире не делал, но обязаны. Кстати в протоколах лечения Золгенсмой как раз-таки стоит четкий запрет на совмещение двух терапий. Нельзя колоть Спинразу. А потом Золгенсму. А из статьи мы видим, что можно. Видать родители и фонды наврали американцам. Спинразу ребенок получал! Или не врали но подписали, что в курсе возможных последствий. А последствия вот они - золотой укол не подействовал. Спинраза тому виной или возраст ребенка. Хорошо ещё что вообще не умер. Так давайте его ещё добьем Спинразой. Люди кстати отдавали деньги, потому что им вешали лапшу на уши, про то что мальчик будет здоров после укола. А по факту все знали, что в лучшем случае ребенок просто перестанет умирать быстро (но это могло и на Спинразе случиться) а все равно останется глубоким инвалидом.
  • Гость
    21:42 06.03.23
    Нет смысла тратить впустую такие миллионы. Зачем? Чтоб продлить мучения ребенку? И чиновники правы. Лучше потратить на лечение перспективных детей, а то и для них приходится собирать потому что деньги уже потрачены впустую.
  • Гость
    03:32 07.03.23
    Редко комментирую что либо в сети, но тут прям зацепило. Почему такой негатив в сторону чиновников? Если мир этой несчастной семьи крутится вокруг больного малыша, то остальной мир тоже вокруг него должен замкнуться? Есть ведь и другие больные дети с подобным и другими диагнозами, которых тоже любят и хотят их спасти. Также есть гос. бюджет на эти цели и он не бесконечен, как род. любовь, к сожалению. Чиновникам приходится распределять эти средства. 16,5 млн в год на одного ребенка, когда можно 2-3 от рака спасти и они смогут прожить долгую полноценную жизнь. Почему родители и авторы статьи считают, что выбор дожен быть сделан в пользу именно этого ребёнка, с неясными перспективами и таким огромным бюджетом на лечение? Здесь ещё надо разобраться что есть бесчувствие